Meu pequeno herói

Deixar o Enzo na escola teve um significado imenso para mim.

Estava pensando sobre esse texto há dias, digerindo suas palavras e posso colocar sua máxima em uma palavra: MILAGRE.

Quando soube na ultrassom que o Enzo nasceria com os pés tortos eu fiz um milhão de perguntas, sendo mãe de menino a primeira foi “ele irá jogar bola?” e como professora meu segundo questionamento veio cheio de angústia e lágrimas “e a escola??? Senhor!!! A escola!!!” .

Trabalho com alunos do Ensino Médio, mas vejo sempre crianças pequenas no prédio da escola, eles correm o tempo inteiro, correm na quadra e sei que correm durante a aula também... com o diagnóstico em mãos eu busquei imagens de como era um bebê com pé torto congênito e eu só podia chorar, chorar e chorar.

Sem tratamento ele nunca andaria.

Foram seis gessos até a virilha.

Todos retirados em casa.

Na primeira vez demoramos cerca de 1 hora para retirar cada gesso, somando 2 horas com o bebê mergulhado na água cheia de vinagre (o médico disse que vinagre ajudava a amolecer) rsrsrs...

Hoje, até rimos da situação.

Mas não foi nada fácil.

Depois dos gessos veio a órtese.

Primeiro 3 meses de uso 23 horas diárias, depois 14 horas de uso diário.

Usamos as 14 horas até hoje e ele usará, por segurança, até uns 6 anos de idade.

A adaptação à órtese não foi nada fácil, foram dias chorando e dormindo só no braço.

Mas, passou!!!!

Ainda hoje ele as vezes reclama de usar a órtese.

Outra noite fui colocar e ele começou a chorar... olhava pra órtese e depois pra mim.

Gritava “você está prendendo meu pé!!! Você está prendendo meu pé!!!”

Aquilo me quebrou por dentro.

Mas, como digo para todo mundo, órtese não é escolha, não tem que ter pena, é um tratamento e seguimos diariamente à risca.

Por fim, chegou o dia em que ele andou, chutou bola, superou todas as expectativas e... foi para escola.

Entreguei para a professora um menininho como todos os outros.

Que corre sem parar, que brinca de bola, que não para por um só minuto.

Certa vez ouvi de uma mãe a pergunta “existe vida após a órtese?”

Respondo que “existe sim, a mais bela e colorida!”.

Obrigada a cada um que orou por nós...

O tratamento continua...

*Enzo não é, nem nunca será igual às outras crianças.

Ele dorme todas as noites com os pés presos, ele não é um bobão, pelo contrário, é consciente de tudo que vive... isso faz dele único e forte!

Sábado ele subiu sozinho as escadas da igreja, já no topo virou e disse “Sou muito forte, né mamãe!!!”

Na hora sorri e respondi “você é forte sim, muito mais do que imagina!”

*Na verdade, somos todos diferentes... só mudamos o tipo de limitação que possuímos...

Há muitos anos...

Era o ano de 1994, Simone e Cleones estavam ansiosos pela chegada do seu primeiro filho, então, dia 10 de Maio nasce o pequeno Jean. Logo no primeiro momento, mamãe Simone notou que tinha algo estranho com um dos pezinhos, era visivelmente torto. Questionou os médicos mas eles falaram que voltaria ao normal com o tempo. Mas coração de mãe não se engana, ela não conseguiu descansar com essa informação. Saiu a procura de médicos ortopedistas que pudessem oferecer um tratamento. O primeiro médico que encontrou disse que o correto era operar. Fariam alguns gessos e depois abriria o pé, montando cada osso na posição certa, era como quebrar e montar novamente. Simone saiu do consultório aos prantos, não aceitando o diagnóstico, muito menos a cirurgia.
Por acaso, na rua de sua casa, uma menina tinha passado por esse procedimento cirúrgico e tinha os pés totalmente deformados. Aquela perspectiva a assustou, ela não aceitou o tratamento oferecido e foi em busca de algo que não precisasse de operar o pezinho do seu bebê. Nesse momento da história aparece um anjo, sim... histórias especiais são repletas de guerreiros, milagres e anjos... e um dos anjos da história do Jean, chama-se, dr. Antônio Augusto de Carvalho, o dr. Guto Carvalho.
Ele explicou que não faria cirurgia alguma, então, logo Simone e Cleones aceitaram o tratamento, queriam os pés de Jean como de qualquer criança, fariam o que fosse preciso, menos cirurgia. Por um ano inteiro Jean usou gesso. Usava por uma semana, então tirava e dois dias depois colocava novamente.

Com um ano de idade o dr Guto avisou que mudaria o tratamento, iria agora começar a fazer algo muito novo no Brasil, Jean usaria botinhas ligadas por um ferro, ele chamava de “a bota Dennis Brow”... a partir desse momento os pés do Jean evoluiriam muito. Ele não ficava em momento algum com os pés livres, primeiro usou por alguns meses a bota Dennis Brown (órtese), quando ele começou a andar, então passou a usar a órtese aliada as botas ortopédicas, algo parecido com o tênis do bico invertido. Em momento algum seus pés ficavam livres ou descalço.

Com o tempo o dr Guto mandou que ele, dia sim, dia não, caminhasse na areia para criar curvinha na sola do pé. Que sacrifício foi no início, pois ele nunca ficava com os pés descalços e para ele aquilo era novidade, o assustou. Foi preciso que o pai pegasse e colocasse na areia, ele insistia erguendo os pés e pedindo colo... demorou alguns dias para que ele se acostumasse. Então o tratamento seguia diariamente com uso de órtese Dennis Brown, tênis ortopédico e apenas 1 hora de caminhada na areia com os pés livres.
Conversando com os pais do Jean, percebi que toda a proposta de tratamento foi algo revolucionário e novo no Brasil. A primeira órtese usada demorou muito para chegar, então, dr. Guto pediu que a mãe levasse um par de sandália e ele mesmo parafusou esse par de sandálias em uma madeirinha, tipo ripa... ali estava pronta a primeira órtese. Jean cresceu e foi para a escola, seguia usando bota quando acordado e para dormir a órtese, com 7 anos de idade o ortopedista suspendeu o uso da órtese e ele continuou com os tênis ortopédicos, isso até cerca de 9 ou 10 anos de idade.

Jean nunca teve recidiva, na verdade, ao observar as fotos, percebi que antes da órtese o pé ainda era um pouco torto, quem realmente deixou os pés em excelente posição foi o uso da órtese.

Como conheci o Jean? Essa parte da história é incrível! Por anos Jeans soube da história contada por seus pais. Era tudo muito confuso porque ninguém nunca soube explicar para seus pais a razão dele ter nascido com o pé torto. Ela pensava que por alguma razão ele prendeu o pé embaixo da costela dela e isso causou todo o problema. Então Jean cresceu, tem vida normal, praticou muito esporte, por anos fez natação, disse que esse exercício foi o mais recomendado por seu médico... e ele tem vida normal, sem dores, sem limitações, sem cicatrizes no pé...
Jean namora uma menina muito querida e especial, a Milla, que foi minha aluna. Milla acompanhou toda a história do Enzo, foi então que ela viu fotos do Jean com o gesso e com a órtese e ela entendeu que ele teve sim PTC... graças a essa menina super querida que conheci o Jean e toda a sua família.

Tenho conversado com ele e essa história é incrível! Um sopro de esperança para todos os pais de bebês que usam órtese, que por vezes sentem-se cansados e têm medo e vontade de desistir. Deixo aqui registrado, para que sirva de exemplo e ânimo para todos, a história de um dos primeiros bebês que tratou pelo método Ponseti em Mato Grosso.
Contou com a ajuda de pais maravilhosos que não aceitaram a cirurgia e fizeram de tudo para que ele seguisse usando órtese até os 7 anos e bota até os 10 anos. Um médico maravilhoso, que pesquisou e aventurou-se por um método pouco conhecido no Brasil ainda na década de 90. Deixo aqui o exemplo desse médico e desses pais... são anjos assim que mudam a história de crianças PTC. Alguns pontos importantes:
1 – Sempre que encontro adultos PTC, eles passaram por cirurgias grandes, essa mesma cirurgia que a mãe do Jean lutou tanto para que ele não fizesse. Muitas vezes esses adultos reclamam da flexibilidade dos pés, após uma certa idade começam a sentir dor quando ficam muito tempo em pé dentre outros problemas. Por sua vez, Jean não sente nada. Vida totalmente normal.
2 – Ele não se lembra de nada!!! Isso é meio bobo de dizer, mas é bom de saber... então para quem não suporta o filho chorando por causa da órtese, fica aqui o recado: não desista... seu filho não irá se lembrar de nada disso... mas ele irá precisar dos pés em perfeita posição para desenvolvimento e atividades. Não sofra pelo hoje, sonhe e projete para o futuro.
3 – Alta da órtese: esse é um assunto delicado, vejo bons médicos dando alta aos 2 anos e meio de idade da criança, um risco... sem sombra de dúvidas. Eu fiquei super feliz ao saber que Jean usou órtese até os 7 anos de idade e não teve problema algum com isso, pelo contrário, nada de recidiva e zero cirurgia, nem mesmo a tenotomia ele fez!!!!
Fica aqui minha gratidão por Jean, seus pais e a Milla, terem aberto as portas para que eu os conhecesse e também pudesse contar essa história.

Façamos hoje, como a mãe do Jean fez há mais de 20 anos... vamos seguir lutando por esses pezinhos, logo não serão mais pezinhos, eles irão crescer e terão vida normal! Obrigada, mais uma vez, ao Jean, a Milla, a mãe Simone e ao pai Cleones. Deus continue abençoando vocês e tenha certeza que, sua luta é inspiração para muitos outros pais. Fotos do nosso encontro e do Jean:

2 anos e 7 meses de tratamento. E agora?

Passando para atualizar o blog sobre o tratamento do Enzo.

Outro dia fui para igreja com o Enzo de órtese, ele estava dormindo em um sono tão pesado, que resolvi aproveitar para usar a órtese, levei um par de tênis para colocar, caso ele acordasse, e ele não acordou, dormiu desde que chegou até quase ir embora. Algumas pessoas me procuraram e perguntaram se era normal ele continuar usando a órtese, então acho importante explicar sempre sobre o andamento do tratamento, usar órtese 14 horas por dia até os 4 anos de idade É NORMAL... :) 

Hoje começamos o dia com uma consulta muito especial, revisão dos pezinhos.

Reencontrar o dr. Miguel Alito é sempre maravilhoso, não só pelo grande profissional capacitado que é, mas pelo ser humano incrível, lutando por pezinhos como os do Enzo.

Então, desde a sala de espera fui conversando com o Enzo, dizendo que o dr. Miguel é nosso amigo e queria ver como estão os pezinhos dele. Primeiro passamos pelo raio X, ele colaborou e permitiu que tudo saísse bem, logo depois foi a consulta.

Durante a análise o dr. Miguel movimentou os pezinhos dele, abaixou-se para ver a pisada, os movimentos... e por fim veio o recado de que “tudo está indo muito bem, mas não pode descuidar da órtese, o uso é de 14 HORAS DIÁRIAS, sem diminuir em nada, o pezinho direito está um pouco mais duro do que na consulta anterior, mas nada que cause preocupações, com o uso correto da órtese tudo irá se estabilizar.”

Ele quer nos ver em Janeiro/2017, para acompanhar a evolução dos pezinhos.

Se hoje nós parássemos de usar a órtese, É CERTEZA que os pés voltariam a entortar, pois o tratamento não é até os 2 anos, mas até no mínimo 4 anos. Porém, para nosso alívio, o dr Miguel também disse que continuando o uso correto da órtese, as chances de após os 4 anos voltar a entortar, são mínimas.

O pezinho direito sempre nos deu mais preocupações, ele é o nível mais grave que existe de PTC, exatamente por isso decidimos seguir usando a órtese 14 horas diárias até pelo menos os 6 anos completo, apesar do dr. Miguel avisar que a alta será por volta dos 4 anos.

Ao comentar sobre essa decisão de seguir usando até o 6 anos, dr Miguel apenas sorriu, balançou a cabeça e concordou com nossa atitude.

Ele sabe o quanto são valiosos esses pezinhos.

Hoje fica meu agradecimento à esse grande profissional, meu pedido que Deus continue abençoando nosso anjo que cuida de tantos pezinhos tortos... não confiaria em hipótese alguma a outro médico em Cuiabá os pés de meu filho.

Sobre a órtese, o Enzo associou a órtese à dormir.

Então quando coloca, ele não quer, justamente por não querer dormir.

Mas coloco assim mesmo, pois é necessário que tenha uma rotina, um horário fixo de colocar.

Como fazemos?

Quando vai se aproximando do horário, damos banho nele, já coloco um desenho na TV que ele gosta, coloco ele na cama (a TV está no quarto)e vou vestindo o pijama, coloco a órtese e dou o mingau, então ele termina de ver o desenho, depois quando dá certo conto uma história pra ele e assim vai se acalmando pra dormir.

Ele dorme muito... isso ajuda bastante.

Tenho acompanhado várias histórias de sucesso, alta aos 4 anos de idade e pés perfeitos. Também conheço quem usou até os 4 anos e tiveram recidiva, são raros os casos, 10% dos PTC podem dar recidiva após os 4 anos de tratamento, mas prefiro focar nos 90% que dão certo.

Tudo depende do nível dos pés, se são super rígidos, e também (principalmente) o uso correto da órtese, como o dr Miguel diz, SÃO 14 HORAS, sem negociações, sem brincadeira.

Seguimos aqui, firmes e fortes no uso das 14 horas diárias.

Fica meu abraço para cada um de vocês.... o sucesso do tratamento começa em casa! Façamos a nossa parte!

Vejam o vídeo no final da postagem.

                                              Analisando esses pezinhos, nosso médico Anjo

Na primeira foto está emburrado por ter colocado a órtese, nas outras duas já está feliz e brincando... o sucesso do tratamento depende, nessa fase, unicamente dos PAIS, a criança aceitar ou não só ocorrerá se os pais aceitarem.

 Enzo mostrando que nascer com os pés tortos o tornou ainda mais forte.

Histórias que inspiram!

Desde que mergulhei nesse universo PTC, aprendi a ver e viver a vida de forma diferente conheci pessoas maravilhosas, mães e famílias inteiras que travam verdadeira batalha em prol de seus filhos. Adicionei quando eu ainda estava gestante um perfil de uma mãe, naquela ocasião seu filho era apenas uma criança, normal como qualquer outra. O tempo passou e no final do ano passado essa mãe me procurou para desabafar e pedir oração, tinha recentemente descoberto que seu filho tinha Diabetes e precisaria fazer uso diário de insulina, de repente, usar órtese diariamente não era algo tão incomum, pois essa mãe teria que diariamente aplicar injeções em seu filho.

Mês passado ela compartilhou mais uma parte da luta que vem travando, em suas palavras encontrei um pouco do que vivo diariamente e com a permissão dela compartilho com vocês para dizer “não estamos sozinhas, não é fácil, mas é possível sobreviver e aprender a viver”.

“Compartilhando: “Bendize, ó minha alma, ao Senhor, e não te esqueças de nenhum de seus benefícios.” Salmos 103:2

- Noite do dia 26 de setembro de 2015, depois das visitas dos familiares mais próximos, me encontrei ali mais uma noite a sós com meu pequeno. Já estava acordada há mais de 24 horas... Mente e corpo exaustos... Mas, meu príncipe já estava fora de perigo! Porém, bastante assustado... Não queria dormir no bercinho... Pediu colo e sentada numa cadeira sem estofamento ao lado do berço, o acalentei em meus braços até que ele dormisse... Poucos minutos depois seu corpo tremia, parecia assustado com algo... Falei em seu ouvido: - A mamãe está aqui! Ele me respondeu sonolento: - Foi um sonho ruim... Repliquei: - Vai embora sonho ruim, em nome de Jesus, deixa meu menininho dormir! Ele sorriu e disse: - Já foi! - buscando em seguida nova posição no meu colo já pequeno para o aninhar. Minha alma sorriu ao contemplar sua inocência e confiança! Depois dessa cena dormiu profundamente e por horas! Enquanto isso, com ele ainda em meu colo, busquei dar ordem aos meus pensamentos! Apresentando à Deus minha esperança, minha fé... sem ruídos, sem palavras, lágrimas caiam... Uma médica que tinha acabado de receber o plantão recebia do médico que entregava o plantão o quadro clínico dos pacientes, leito por leito... Ao descrever o quadro em que o Dudu chegou no hospital, os exames que estavam sendo realizados de hora em hora e a medicação que vinha recebendo, percebi que todos olhavam para nós... Mas era um momento de trabalho, não havia espaço para se sensibilizar com aquele quadro de dor... Concluído aquele momento, a nova médica (não me lembro o nome), passou orientações aos enfermeiros e a equipe que havia dado início a sua jornada diária... Não muito tempo depois, num momento de calmaria, aquela médica se aproximou de mim, também sem palavras se ajoelhou ao nosso lado e chorou comigo... Nessa hora externei minha dor, minha confusão mental (era um garotinho tão saudável – como poderia estar acontecendo tudo aquilo?)... Outra profissional entrou na sala e repreendeu a médica por estar chorando com um paciente... Exclamei a ela: Nunca ouviu, “chorai com os que choram.”!? E ao explanar com amor minha indignação com a frieza daquele lugar até aquele momento, o sentimento contagiou, e todos choraram... A conversa se estendeu por uns minutos, o suficiente para me reanimar! Sou grata a Deus por aquela médica, que no meio de um quadro de dor, permitiu desabrochar sua humanidade, quebrando protocolos, manifestando o amor de Deus. Sim, Deus acariciou minha alma por meio dela e mostrou que estava comigo também ali naquele lugar! - Ainda nesta mesma noite, me deleitei com uma mensagem recebida no celular vinda de uma irmã na fé. Partilhávamos espaços comuns, mas nossas vidas ainda não haviam se cruzado... Até aquele momento! Ela iniciou sua fala me informando que trabalhava na área, logo conhecia bem a realidade em que nos encontrávamos. De pronto reforçou a soberania de Deus e o desejo e clamor conjunto pela cura! No entanto, o tempo presente era de provação, assim, se colocou à disposição, se oferecendo para estar comigo e me incentivando a reagir sem medo, mas com confiança de que Deus abriria portas! Me apresentou também uma nova realidade de medicação mais eficaz no controle da glicemia, que daria a meu menino maior qualidade de vida. Foi por meio dela que chegamos a uma especialista na área que nos auxiliou no processo da alta do hospital e os primeiros dias em casa. Sou grata a Deus pela vida da irmã L., que se colocou como instrumento de Deus, me fazendo contemplar Seu cuidado e amor se intensificando a cada dia por nós! E bem sei que não somos merecedores de coisa alguma... É Sua infinita graça que nos alcança!

- Manhã do dia 25 de abril de 2016,os meninos estavam na escola... Tinha acabado de atualizar os registros de controle da glicemia do Dudu em arquivo de excel para levar em consulta... A contagem do total de picadas foi inevitável, completávamos 5 meses de diagnóstico, o que rendeu minha última postagem por aqui... Meu depoimento foi autêntico e o retorno de amados fortaleceu meu coração... Me senti forte! Mas não o suficiente para o que viria a seguir... Busquei as crianças na escola e mais uma vez repetimos os procedimentos diários... Tira uniforme, lava as mãozinhas, mede o dedinho, aplica a insulina... No almoço a correção é inevitável... Aquele dia, ao chegar da escola, sua glicemia estava em 293mg. Sabia que o período da lua de mel já havia terminado... De acordo com o resultado do último exame, a insulina produzida pelo pâncreas do Dudu é praticamente zero... A meta estabelecida pela endócrino pediatra é buscar manter sua glicemia na faixa do 150mg... o que tem sido extremamente difícil... Agora, não basta apenas corrigir nos momentos de pico... Estávamos sendo desafiados para em breve dar início a aplicação da insulina por contagem de carboidratos... O número de aplicação de insulina diária havia triplicado... A “poção mágica” da mamãe já não mais produzia o mesmo efeito emocional no meu menino... Voltou a relutar, a chorar, a negar o tratamento... Tornando o momento da aplicação um verdadeiro martírio para todos da família... Passou a me dizer que não era mais um super-herói, porque tinha diabete e essa condição não combinava com a força dos heróis... Disse a ele que estava enganado, que todo super-herói tinha algo que o enfraquecia, algo a temer, o super-homem, por exemplo, diante da criptonita ficava fraco, ele também tinha que administrar sua fraqueza para estar sempre forte e cumprir sua missão... Ainda não havíamos almoçado, precisava corrigir sua glicemia e meu menininho implorava: “- Hoje não mamãe, só hoje, por favor!” Mas não podia ceder ao seu choro e ao seu pedido... Era para o bem dele... Com a minha insistência, logo veio a reação que mais temia... vi revolta em seu olhar... O papai já tinha me dito que vinha acontecendo isso com ele na hora da janta, quando eu estava no trabalho... mas eu ainda não tinha visto. Minha alma gritou em silêncio clamando à Deus sabedoria e forças! Desde o diagnóstico todos me disseram que eu tinha que ser forte por ele, não chorar perto dele, não me acovardar diante da sua resistência, era apenas fruto da luta infantil, cena típica de criança que se recusa à obediência... Mas naquela hora eu também não queria aplicar a insulina... Eu também não queria estar submetendo meu bem precioso àquela situação... Não conseguia ver em sua atitude qualquer sinal de birra... apenas o cansaço de dia após dia lidar com a mesma situação... Foi quando Deus falou ao meu coração: Mostre a ele como se sente! Peguei meu garotinho no colo na marra... seu corpinho lutava contra o meu, tentando desesperadamente se libertar do que parecia ser seu opressor... Em seguida, a doce voz do Espírito Santo dentro de mim me valeu um choro intenso e libertador... E ficamos assim, abraçadinhos por uns 15 minutos, chorando juntos a nossa dor... Aos poucos o soluço e o choro convulsivo foi dando espaço para a paz que excede todo entendimento... sem palavras nosso abraço nos consolava... Enxuguei a sua lágrima e ele a minha... Saímos do quarto de mãos dadas... Valentes guerreiros, juntos na mesma batalha! E desde aquele dia não houve mais luta, nem mais choro na hora da aplicação... Por vezes ele ainda faz questão de frisar que será forte porque me ama... Ele reconheceu meus limites, já sabe que eu não sei tudo e que meu beijinho não tem mais o mesmo poder curador de antes... Mais tarde, a caminho do trabalho, mais uma vez me derramei aos pés do meu Deus, entregando a Ele toda a minha dor... reclamei à falta de companhia para aquele dia... queria desabafar, queria conforto, queria sustento urgente... Chegando ao trabalho, enxuguei as lágrimas, engoli o choro e segui para o meu posto... Ao abrir meus e-mails uma mensagem calou fundo o meu coração... “Queridinho da tia P, to orando por vc. E vc já é um vencedor. Orando pela família tbm p que Deus fortaleça a cada um.” Não conheço o rosto, a voz, a expressão e nem mesmo tenho ideia da intensidade das lutas de quem escreveu tal recadinho... Mas senti o amor de Deus transbordando por nós... Receber carinho para quem ofertamos carinho e atenção é mera consequência da semeadura, mas amar quem não conhecemos, orar, buscar, parar para transmitir uma mensagem para quem nunca vimos, só pode ser fruto do amor de Deus. Só quem já teve o privilégio de se permitir e se sentir amado, pode avaliar o que estou falando... Ser alvo do amor genuíno e gratuito, não pelo que somos ou fazemos, mas simplesmente porque escolheram nos amar... Sou grata a Deus pela vida da “tia P” que me abraçou com suas palavras naquela tarde... e porque mesmo sem mais notícias da minha parte continuou mandando mensagens como se tivesse intimidade e convivência conosco há muito tempo... Esses foram alguns dos vários momentos dignos de serem compartilhados... Momentos em que me senti fortalecida em Cristor Jesus, momentos em que meu Espírito dançou de alegria na presença do Senhor ao constatar seu grande amor e abundante graça em nossas vidas. Tenho sim, ainda muitos outros dias, muitas outras circunstâncias à partilhar..., mas claro, por motivo óbvio, ficarão para um outro dia! Sou grata a Deus por cada um que demonstra interesse pela nossa rotina e nos sustenta com palavras de carinho e oração, parando para ler minhas longas postagens, fruto da minha total incapacidade de sintetizar sentimentos tão complexos... (rsrs) Mas já aviso, até a próxima!”

Espero que sintam-se abraçados e não mais sozinhos...

Todos travamos nossas batalhas, há momentos em que a criança não aceita a órtese e precisamos contar mais histórias, enfeitar com cadarços coloridos, inventar músicas que combinem com botinhas e continuar a colocar a órtese, seja com sorrisos, ou com protestos infantis...

Força SEMPRE!!!!

Ps. Orem pelo Dudu, Deus sabe quem é e conhece seus pais... para que eles continuem firmes e confiantes, o milagre de Deus vai além do que pedimos ou podemos imaginar, que o milagre de hoje seja da força para continuar na guerra!

 São esses pezinhos que fazem tudo valer a pena! Um pouco marcados pelo uso da órtese, marcas que nos tornam fortes!

 Pronto para dormir, brincando de desenhar e com a amiguinha órtese nos pés.... amo muito!

 Encontro com uma parte da nossa família PTC do Mato Grosso...,foi maravilhoso!

                                  Meu pequeno grande guerreiro!!! 

Os Pezinhos de Pedro - Milagres do Coração

Era início de Abril quando vi a postagem de uma mãe, Julyana, com dúvidas sobre o tratamento do filho de 3 meses, ele já estava no décimo segundo gesso, sem previsão de quantos outros usaria, sendo que iniciou o tratamento ainda nos primeiros dias de vida.

Para o desespero de Julyana, era comum encontrar no consultório médico, crianças de 2 ou 3 anos ainda usando gesso.

Eles moram em Paulista, Pernambuco, e esse é o único tratamento oferecido na cidade.

Apesar de tudo apontar para uma situação sem solução, Julyana começou a pesquisar se havia algo mais para fazer.

Então começamos a conversar e eu falei sobre o tratamento de qualidade oferecido pela dr. Mônica Nogueira, que é referência no assunto.

Logo de início foi esse tratamento que o coração de Julyana escolheu, mas  surgiram alguns problemas: Como ir até São Paulo? Onde ficar? Como se deslocar dentro da cidade para o tratamento no consultório? E ainda... como pagar pelo tratamento que custa 8.500,00 reais?

Contei pra essa mãe guerreira um pouco da história do Enzo, sobre o milagre que Deus operou em nossas vidas ao capacitar pessoas do Brasil inteiro que nos ajudaram de uma maneira linda e inesquecível.

Então surgiram outras tantas perguntas: As pessoas realmente ajudam? Será que vão nos julgar por pedir ajuda para nosso filho?

Lembro que no final de uma das nossas conversas ela disse “Fran, não sei o que fazer, está nas mãos de Deus.”

Eu respondi sem pensar duas vezes “Você é a mãe, está em suas mãos fazer o possível, Deus fará apenas o impossível.”

Sei que fui até um pouco dura, pensei que nunca mais ela falaria comigo, que bom que eu estava errada, pois Julyana é uma pessoa incrível!!!

Entendo o seu receio, sei que não é fácil colocar “a cara a tapa” e reconhecer que precisa de ajuda, somos seres humanos, independentes e gostamos de não depender dos outros, falo isso por mim.

Mas amor de mãe vai além...

Julyana entendeu que ela precisava fazer o possível, Deus se encarregaria de fazer o impossível.

Ao dar o primeiro passo pedindo ajuda, Deus enviou várias pessoas que estenderam a mão.

Pessoas chegaram até ela de maneira milagrosa. Uma jovem se ofereceu para publicar a história de Pedro no jornal da cidade, assim deu-se início uma grande corrente do bem,  pessoas se moveram em prol dessa causa, tanto em Pernambuco, como até  em São Paulo se prepararam para ajudar e receber Julyana  e o  pequeno Pedro.

Então, dia 20 de Abril recebi um recado lindo dessa mãe guerreira, tudo está certo e eles irão começar o tratamento já agora na primeira semana de Maio!!!

Deus é grandioso!

Parabéns aos pais do Pedro, que não se acomodaram com a situação, que desejaram nada mais, nada menos que o melhor!!!

Fico feliz demais por ter feito parte, mesmo que de forma pequena, na história desse bebê guerreiro.

Pedro irá receber tratamento de qualidade, gessos manipulados pelas mãos maravilhosas da dr. Mônica Nogueira, toda primeira etapa do tratamento demorará cerca de 5 semanas, entre gessos e cirurgia. Logo eles estarão em casa, porém, continuarão viajando a cada 3 meses para São Paulo, consultas de revisão e acompanhamento. Tudo isso só foi e ainda será possível por termos pessoas boas ao nosso redor, gente que vive o verdadeiro amor ao próximo em sua forma mais linda.

Domingo, 01/05, eles embarcam para dar início aos gessos e depois a tenotomia.

Quem quiser ajudar, segue o link da matéria publicada anteriormente.

Fica aqui o convite para que todos ao lerem essa mensagem possam mover seus corações em oração.

A história de Pedro mudou, ele não irá usar gesso até os 2 anos de idade, não irá passar por cirurgias agressivas, ele receberá um tratamento de qualidade, como todas as crianças merecem.

Oro e luto pelo dia em que essa oportunidade seja estendida a todos, independente de onde moram. Que não seja mais necessário que mãe e filho se distanciem da família para receber um tratamento tão simples e importante como esse, que em cada cidade, perto ou longe, exista um médico VERDADEIRAMENTE CAPACITADO para oferecer a cada um o direito básico do ser humano: ANDAR !!!

(Perceba que os pés estão posicionados como de bailarina, não era o médico que fazia o gesso, mas estudantes de medicina ou enfermeiros, nenhum com tratamento específico ou capacitação para o tratamento de pé torto congênito)

Dados da Julyana para quem deseja ajudar, lembrando que esse tratamento segue até os 4 anos de idade, com consultas frequentes, uso de órtese, no caso deles terão que realizar viagens até São Paulo:

 Caixa Econômica Federal

Agência 1028, Op.013 

Conta Poupança 125707-0, em nome de Julyana de Freitas.

Link da matéria publicada:

http://www.folhape.com.br/cotidiano/2016/4/familia-pede-ajuda-para-cirurgia-de-bebe-de-3-meses-0259.html

Veja mais algumas fotos desse guerreiro lindo.

Obrigada por sua visita. Deus esteja com você e sua família.

Dormir é...

Completar essa frase não é fácil, pois o sono é constituído de etapas.
Dormir, para um adolescente, pode ser perda de tempo...
Para um estudante que trabalha e estuda, dormir é quase um luxo.
Para as mães, dormir é utopia... hahahaha
Nem para todas, não vamos generalizar.
Mas não são poucas as vezes em que uma grávida escuta "aproveita para dormir pois quando o bebê nascer você não poderá mais dormir".
Essa frase não é exclusiva das mães de bebês PTC, na verdade ela é dita e repetida para qualquer "buchudinha" (com carinho, ok?)
O problema é quando nasce um bebê PTC, o universo parece limitar-se ao uso do gesso e depois ao uso da órtese. Na primeira fase tudo é culpa do gesso, então as cólicas existem apenas por culpa do gesso, o choro, aquele momento que ficam enjoados e tudo mais...
Esquecemos o quanto é comum o choro e as cólicas, não sendo exclusividade de bebês PTC.
Por fim, quando iniciamos o período da órtese ela passa a ser a grande vilã da relação.
Agora, tudo é culpa da órtese.
O bebê não dorme? Culpa da órtese.
Chora? Culpa da órtese.
Quer passar o  dia pendurado no mamazinho dele? Culpa da órtese.
Sim...cada momento em que alteramos uma rotina do bebê ele irá reagir com choros, então é super comum que o início da órtese, ou troca de gessos ou botas causem desconforto, choro e eles queiram mais colo. O problema está na vitimização, na culpa exclusiva do que na verdade é um aparelho de salvação.
Sim.... antes da órtese a única coisa que mantinha o pé das crianças PTC em ângulo correto era o gesso, então usavam gesso até quase 1 ano de idade, depois começavam AS cirurgiaS e por fim as botas pesadas que eram usadas o dia inteiro. Tudo isso garantia apenas um pé funcional, por vezes até bonito, apesar das cicatrizes, porém frágil, onde na vida adulta a pessoa sentiria dores ao ficar muito tempo em pé ou percorrer longas caminhadas. O sucesso não era garantido.
Então, há alguns anos surge um médico abençoado, dr Ponseti e desenvolve uma técnica única e mais simples, porém, para que não seja necessário o alto número de gessos e cirurgias a criança precisa usar uma bota ligada por um ferro que mantém a angulação necessária, a órtese Dennis Brow.
É ela mesmo a grande vilã? Não consigo ver dessa forma, vejo mais como parceira de um tratamento que está dando certo, como amiga dos pezinhos do Enzo.
O que ganho com isso? Leveza de pensamento, tranquilidade para seguir firme e o Enzo recebe toda essa positividade e alegria da nossa família. Ele encara o tratamento com a mesma garra e alegria, é apenas um reflexo de nós.
Mas vamos ao que interessa....
Pensando nos muitos pais que sofrem com as noites mal dormidas, refletindo que isso não pode ser culpa apenas da órtese, mas é algo comum no exercício da maternidade, solicitei que um grupo de amigas MÃES de crianças NÃO PTC, ou seja, o filho de nenhuma delas usa órtese, pedi que dessem um depoimento sobre as noites de sono.
Selecionei cada um e seguem na sequência.
Espero de coração que ao final você mãe, querida e guerreira, veja que seu filho é totalmente NORMAL... que essas noites mal dormidas logo estarão no passado, seu bebê vai crescer, tornar-se um menino ou menina, depois adolescente e ai por diante... os problemas serão outros, e as noites serão mais tranquilas.
Um abraço para cada família guerreira.
Ps. Obrigada a cada amiga que deu seu depoimento e permitiu a publicação.

 Fazemos cama compartilhada e Enzo dorme em uma cama de solteiro ao lado da nossa. Sono de 14 horas seguida durante a noite + 2 horas durante a tarde.

 Nada a ver com sono, mas não poderia deixar de postar essa imagem, tivemos o privilégio de conhecer a dr Anja (dr Monica Nogueira) e para os pezinhos só elogios.

A culpa não é da órtese... nessa foto Enzo tinha 4 meses, dormindo no carro e com os pés para cima.

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