A primeira semana da órtese

Na semana passada, encerrei a postagem aqui do blog com a nossa partida para o ortopediatra, indo ver como estavam os pezinhos após a cirurgia e avaliar a órtese.

Continuando de onde paramos, ao tirar o gesso na semana passada, fiz como em todas as outras vezes, olhei bem os pezinhos, beijei muito, passei pomada em toda a perna e pés, uso a Dermoden Tratamento, é ótima e ajuda a hidratar e sarar qualquer assadura mais grave.

Chegando a Clínica Genus, logo fomos atendidos, todos acharam que ele espichou um tanto, os enfermeiros estavam com saudades dele... foi muito bom.

Doutor Miguel viu a cirurgia e disse que estava ótima, então foi nos ensinar a colocar a órtese.

Enzo chorou muito, ele não gosta que mexam nos pezinhos dele.

A órtese precisa ficar bem apertada para manter o calcanhar baixo, se ficar folgada, o calcanhar sobe e ele perde todo o trabalho da cirurgia, ele vai usar por 23 horas ao dia, dando dois intervalos de meia hora para ele relaxar e tomar banho, esse processo de uso integral será por 3 meses, temos retorno marcado com o doutor Miguel para o mês de Maio.

Se der tudo certo, depois dos 3 meses de uso contínuo, ele passa a usar por 14 horas, podendo ser no horário noturno, enquanto ele dorme, exemplo: coloca 20 horas e tira as 10 da manhã do outro dia. Esse uso de 14 horas é por muito tempo, até cerca de 4 ou 5 anos de idade, sei que não será fácil, mas um passo de cada vez!

Saindo de lá estávamos radiante com a nova fase, mas não tem sido fácil.

No primeiro dia Enzo chorou muito, encostar em seu pezinho já era motivo de um choro de dor, de reclamação verdadeira, ele preferia ficar no carrinho do que no colo, tudo parecia doer, meu coração queria explodir, a vontade irracional era de arrancar aquelas botinhas, colocar ele no colo, beijar muito e proteger para sempre, não deixando que nada mais o incomodasse. Passado o dia, chegando de noitinha, demos o banho, tiramos as botinhas, eu passei creme em seus pés e tive vontade de chorar mais uma vez ao ver como estavam, totalmente inchados e amassados, marcados de uma forma que me partiam o coração.

Passei creme novamente, tirei fotos dos pés e postei no grupo para PTC (pé torto congênito) que participo no facebook, com mães mais experientes que eu, perguntei se era normal e elas disseram que sim, que para manter o calcanhar baixo era preciso apertar mesmo e isso deixava marcar, mas que após os 3 meses de uso contínuo essas marcas sairiam. Fiquei mais tranquila.

No dia seguinte Enzo continuava sem querer colo, chorando quando o pegávamos, então na hora de trocar de roupa percebi a razão, como sempre passava creme não tinha reparado que ele estava com parte da perninha queimada do gesso, a demora de 14 dias para retirar deixou a pele dele que é tão fina, machucada, por isso ele preferia ficar deitado no carrinho, no berço, e não no colo. 

Segurei o choro mais uma vez, não quero que ele me veja chorando, passei pomada, beijei muito e desde aquele momento a pele já clareou bastante, mas continuo passando a pomada para queimaduras com intervalos mais curtos.

Não está sendo fácil, ele ainda não voltou a mamar da mesma forma que antes, ainda sente muita sensibilidade nos pés,  as marcas continuam vermelhas e fundas, mas estamos sendo fortes.

Sempre que tiro as botinhas, não faço festa, não dou um super valor por os pés estarem livres, a final de contas, ele vai ter que usá-las até uns 4 anos de idade e isso precisa ser algo normal. Ele movimenta os pezinhos com tanta força quando está livre das órteses e parece entender que logo voltarão a ficar presos, devido o peso das botinhas (e da barra de ferro que as une) ele ainda não consegue erguer com facilidade as perninhas, então ele ama quando nós as erguemos bem alto e seguramos pra ele, movimentando para cima e para baixo.

Outra coisa que está sendo bem diferente é quanto a roupa. Vou deixar a dica aqui para que outras mães de PTC se preparem: Eu tinha me preparado com roupas para o período do gesso, que antes parecia tão longo, mas acabou, ele possui calças que nunca usou, pensei que agora serviriam, mas foi um grande engano! Como só posso tirar as órteses 2x por dia, preciso trocá-lo sem que as roupas passem pelos pés, ou seja, as roupas têm que ter abertura total na parte de baixo e passar pela cabeça como um vestido.

aberto totalmente por baixo, passa fácil pela cabeça

agora é só fechar os botões

A maioria dos macacões que ele tem, são abertos embaixo, mas fechados no punho perto do pé, então não passam pela cabeça... ahahahha... resultado? Ele tem só 2 macacões de perna comprida pra usar nesses dias frescos e nas noites, estamos num lava e seca com secador e ferro de roupa, porque aqui tem chovido bastante.

Pensei em mandar abrir as calças e colocar botões e fazer o mesmo com os macacões, levei num costureiro, ele disse que não dá, pois precisa de tecido sobrando para colocar e fechar botões. (sou filha de costureira e não entendo de costura, paguei mico... ahahah)

Mas faz parte, espero que o sol logo volte para Cuiabá, assim Enzo poderá usar seus bodys sem problemas e macacões curtos também... ehheheh...

Do restante peço que continuem orando pela gente, não está sendo fácil, mas sempre que ele chora por causa das órteses eu repito em pensamento “não tem mais troca de gesso meu querido, são só as botinhas, se acostume com elas e vamos seguindo, o que são 5 anos? Logo passarão e você estará livre!”

Algumas fotos da semana:

Domingo, primeiro dia que não chorou pra colocar as órteses, quem chorou foi a mamãe, de emoção! (ele ainda chora, mas é bem menos que antes)

Completou 2 meses dia 16/02... uma benção em nossas vidas!

O calcanhar precisa encostar na botinha, por isso as marcas fundas no pé.

O pezinho continua retinho e o calcanhar está ficando uma beleza, continuo passando pomada para amenizar as marcas mais fundas.

Esse rostinho faz tudo valer a pena!!!

Adeus ao gesso!!!

Sim, hoje foi retirado o ÚLTIMO gesso dele, o 6º gesso.

Foram muitas tardes de choro, dor, gesso gelado, cólicas noturnas devido o frio do gesso, dor nos pés por causa do posicionamento e tudo mais, mas alcançamos a data que antes parecia tão distante.

Queremos agradecer de coração a cada um que orou, cada um que doou, cada um que compartilhou.

Troquei a abertura do blog, com muita alegria. Conseguimos nosso milagre. Deus tocou o coração de tantas pessoas: amigos, parentes/família, conhecidos e até desconhecidos, como uma grande corrente, nos ajudaram e o Enzo pode fazer o tratamento com o melhor ortopediatra especializado em pés do Mato Grosso!!!

Durante todo o tratamento, ouvimos de muitos amigos, pais e de outros médicos: vocês estão com o médico que é referência nesse tratamento. E cada vez que ouvia isso, pensava “não por minha própria condição, mas por um milagre!”

Hoje estou tão emocionada que tenho pouco a dizer. Estamos saindo aqui de casa para levar o Enzo no consultório do dr. Miguel, ele vai avaliar a cirurgia, ver como está e nos ensinar a usar as órteses.

Segue algumas fotos dessa fase tão importante.

Durante o processo fotografamos cada gesso, enumeramos como G1... (Gesso 1, 2...)

 Início da batalha:

O 2º gesso teve pouco progresso, nessa data o doutor Miguel estava viajando e outro médico da equipe fez o gesso (veja que era após o ano novo, a cidade quase sem médicos).

 No terceiro o médico retoma o tratamento forçando um pouco mais.

 O 4º gesso foi o pior de todos, o gesso "tudo ou nada" do dr. Miguel, ele forçou como nunca, mas rendeu!!! Foi graças ao progresso desse gesso que conseguimos marcar a cirurgia uma semana antes do previsto! (Enzo tinha completado um mês e estava uma bolinha linda!!)

 Gesso muito importante, comece a reparar em como o tendão era curto (calcanhar), esse foi o último antes da cirurgia.

Observe a grande diferença, agora o calcanhar "desceu", essa é a razão da tenotomia, a cirurgia no tendão. Se não fizesse, ele andaria na ponta dos pés. Esse gesso é o pós-cirúrgico, ele é mais longo, ficamos com ele por 15 dias, a foto foi tirada 12/02, na véspera da consulta para colocar a órtese (hoje).

Fizemos uma "despedida" do gesso, todos assinaram!!!

O maninho assinou:

 A mamãe, o papai, a vovó, o vovô, a titia e os priminhos!!! A mamãe assinou o nome da tia Rosa, que sempre quis assinar esse gessinho!
Detalhe para o Enzo morrendo de sono, chupando chupeta e amassando o paninho.

Hoje pela manhã retiramos o gesso, foi mais fácil do que imaginamos, pensávamos que seria bem complicado devido ser mais grosso e estar com ele há duas semanas, mas gastamos cerca de 40 a 50 minutos no total.
Enzo, como sempre, contribuiu... foi o bebê maravilhoso que é!

Gesso tirado, banho tomado... bebê cheiroso e limpinho! Veja que pezinhos mais lindos!!!

O que vai ficar será uma cicatriz tão pequena que com o tempo irá sumir!!! Mas cicatrizes fazem parte dessa história, história de lutas, mas de muitas vitórias!!! É o pezinho mais lindo que já vi!

 Cansou e merece tirar o soninho de toda manhã. 

Olha quem vai junto nessa consulta! A Tetê!!! (nome carinhoso que demos para as órteses). Será a amiguinha do Enzo, por muito tempo... mas estamos animados com essa nova etapa que hoje se inicia!

Obrigada e obrigada a cada um... continuem orando por nós!

A vida é feita de etapas

A gente se acostuma a rotinas, etapas e sentimos falta de alguns sinais que funcionam como alicerce para o dia-a-dia.

Já se perguntou a razão de ter que sair de casa no sábado de noite? E a feira no domingo cedinho? São situações que nos acostumamos e ao sair disso fica um buraco no início, até que a fuga da rotina torna-se outra rotina e assim por diante.

Falo isso, pois até semana passada quinta-feira era um dia muito especial, dia de trocar gesso. Amanhã é quinta-feira, mas não teremos troca de gesso, Enzo está no gesso pós-cirúrgico, conhecido como gesso longo, ele precisa ficar duas semanas com esse gesso e espero estar envolvida em muita atividade para não ver o tempo passar até a próxima quinta-feira, quando daí sim, iremos tirar esse gesso e trocá-lo por sua órtese!

O lado positivo do gesso longo é que não vamos precisar lidar com o gesso molhado, que causa dores, cólica, incômodos, estamos salvos disso tudo por enquanto!

Por mais que o gesso levante a piedade das pessoas, muitos dizem “que dó, que pena...” Enzo passou mais tempo de sua vida fora do útero com o gesso do que sem ele. Provavelmente ele vai sentir falta da segurança que o gesso lhe dá, pois dos 50 dias de vida, ele passou 40 com o gesso! Então, é normal!

Semana passada tivemos um importante marco para a vida dele: a cirurgia.

Não escrevi nada sobre como foi, devido a falta de tempo, agora já dá pra fazer um relato.

O jejum que tanto me amedrontava foi super tranquilo. Ele mamou peito as 3 da madruga e saímos para o hospital com ele dormindo as 6:00 da manhã. Ele continuou dormindo até as 7:00 horas, se ele tivesse sido o primeiro a ser operado nem teria acordado, mas como ele foi o terceiro, ele acordou, choramingou, protestou um pouquinho, tentei enganar ele com a chupeta e quando não dava mais e ele abriu o berreiro, chegou o momento dele ir pra sala de cirurgia. Confesso que tinha medo de entrega-lo, de como iria me sentir ao ficar longe do meu bebezinho num momento tão importante, mas estava ansiosa pelo início da cirurgia e com tanta gente orando, fui forte! Graças a Deus!

Ele iniciou a cirurgia por volta das 8:30 e saiu as 10:00 horas. Ele já saiu com o gesso, sei que o gesso leva cerca de 40 minutos pra ficar pronto, assim dá pra ter uma ideia de como foi rápida, contando com anestesia e tudo mais.

Quando me entregaram ele, chorava e resmungava baixinho, ainda de olhinhos fechados. A anestesista disse que assim que ele mamasse no peito e arrotasse poderia ir pra casa. Mais que depressa, mesmo ele de olhos fechados, ofereci o peito e ele mamou com vontade, quase chorei de alegria! Ele voltou da anestesia da melhor forma que poderia voltar, juntinho de mim, mamando com vontade.

Assim, eram 10:15 e já estávamos recebendo alta!

Em casa as primeiras horas foram bem tranquilas, eu até estranhei, pois estava mais fácil do que troca de gesso. Mas tudo devido os efeitos dos medicamentos que ele tinha tomado na sala de cirurgia. Quando passaram os efeitos, por volta das 19 horas, ele começou a chorar, chorou, gemeu, cochilou e chorou mais até por volta da meia-noite. Depois conseguiu dormir e só acordou as 6:00.

O gesso secou e ele voltou a ser o bebê maravilhoso que é, dorme muito, mama bastante e dorme ainda mais!

Só posso agradecer a cada um que orou, que lembrou da gente e torceu pela recuperação dele. O gesso quando está seco é bem leve, então ele já consegue erguer as perninhas, brincar e tudo mais.

Agora mesmo são 19:00 horas e ele dorme desde às 13:00 horas, só acorda pra mamar e já volta a dormir.

Pra terminar o relato de hoje, deixo aqui um trechinho do hino que canto sempre pra ele, digo que é nossa música, eu cantava quando ainda estava grávida e vou cantar até que ele aprenda a cantar comigo. Diz “pense em mim todo dia, faça o que te ensinei, e confie em mim, pois bem perto eu estarei, seja onde estiver, seja frio ou calor, estarei sempre ao seu lado, amor!”.

Aqui uma foto do gesso 5. Papai falou que esse foi o pior gesso que ele já tirou, demoramos 1 hora e meia para total retirada. Apesar de riscarmos o gesso seco e só depois molharmos, o gesso estava duro, não achávamos a ponta para desenrolar... foi horrível! Enzo aguentou todo o processo com a paciência de sempre, o que me faz acreditar que ele é o bebezinho certo e nós somos a família certa pra ele! A data no gesso é de quando foi colocado. Numero e fotografo todos eles. Semana que vem farei uma postagem especial dos 6 gessos.

Papai quase chorou de emoção quando viu esses pezinhos, ele se demorou fotografando cada um!!!

Deus é perfeito, em tudo! Bebê prontinho para ir ao hospital...

Como voltou do hospital:

Para quem quiser entender a razão da cirurgia, olhe bem para o calcanhar, veja que ele está um pouco mais inclinada para baixo, está mais aparente que antes. O que o médico fez foi "descer" o calcanhar, se não o Enzo andaria na ponta dos pés. Pode voltar um pouco e comparar com a foto que mostra G - 5 (gesso 5).

Só nos resta dizer: Louvado seja Deus, pois grandes maravilhas Ele tem feito por nós!!!