Novembro, um mês importante.

Há aproximadamente um ano, eu estava com uma barriga de 8 meses de gravidez e um diagnóstico de que meu bebê nasceria com os pés tortos, com a cabeça a mil e o coração em pedaços, fazia e refazia cálculos imaginando se conseguiria pagar o tratamento, sabendo que não daria pra pagar. Por outro lado, já sofria (como a maioria das mulheres que sofrem por antecipação), só de imaginar as pessoas olhando pra ele diferente, com dó dele, fazendo seus julgamentos por falta de saberem o que é o pé torto congênito.

Então, conversando com amigos, eles sugeriram que eu montasse um blog, tanto para divulgar sobre o pé torto congênito e seu tratamento, como para divulgar o valor do tratamento e pedir a quem pudesse ajudar o valor para o tratamento.

Não, eu não tive vergonha de pedir ajuda para isso. Inclusive, arrisco dizer que eu faria tudo de novo! Mesmo sem ver, eu tinha fé que o tratamento escolhido, apesar do convênio não cobrir, esse era o melhor.

Ouvi de tudo, desde pessoas  elogiando, outras criticando e alguns diziam que ao invés de eu procurar um tratamento, devia apenas orar para que Deus operasse um milagre.

Engana-se quem pensa que porque o Enzo nasceu com os pés tortos, o milagre não existiu. Pois sim, o milagre ocorreu, o milagre começou a acontecer desde o dia em que ouvimos o diagnóstico, fomos encaminhados para o melhor médico do Mato-Grosso e depois, o milagre continuou acontecendo através de cada pessoa que nos ajudava.

Foram muitas pessoas doando e ajudando, não arrisco dizer os nomes, nem mesmo quantos foram, basta dizer que para cada semana de gesso, com seu custo de 480,00 semanais, Deus antes providenciou o pagamento, pessoas de vários lugares se uniram e fizeram parte do nosso milagre e eu só posso agradecer.

Enzo realizou 6 gessos, uma cirurgia e ontem encomendamos já a terceira órtese! Meu bebê está crescendo! Falando em números assim, parece que foi rápido e fácil, mas não tem sido tão simples assim, cada dia é uma batalha e Deus tem sido grandioso em misericórdia! Tem ido a nossa frente dando providências, fazendo milagres diariamente!

Temos necessidades? Muitas! Mas antes de tudo, Deus tem suprido cada uma delas.

E o tratamento? Como está?

Vai ótimo! Muito além das nossas expectativas. Os pés estão lindos e perfeitos para cumprir sua função, Enzo tem desenvolvido como qualquer outro bebê; fica em pé em tudo, arrasta cadeiras, engatinha pela casa, ele é nossa bênção diária.

O blog nos ajudou muito a também divulgar sobre o pé torto congênito, essa era a outra função planejada. Através dele estive em contato com várias mães de bebês PTC, conheci outras tantas mulheres guerreiras que me ajudaram e eu também pude ajudar. 

E o que nos resta é dar os parabéns ao nosso querido blog.

Um ano de muitos relatos, alegrias, lágrimas, amizades e muito mais!

Desejo que esse MUITO OBRIGADA chegue a cada um que nos ajudou, que principalmente e mais importante ainda: OROU. Que ao verem os pezinhos retinhos do Enzo tenham certeza de que fizeram a coisa certa.

Obrigada e obrigada!!!

Pra vocês, algumas fotos do nosso pequeno guerreiro!

Fugindo...ahahhaha... ninguém segura!

É esse sorriso que me faz acreditar que nenhum sacrifício foi demais e que faria sim, tudo de novo!

Ensaiando para no tempo certo dar os primeiros passinhos... 

Mais uma vitória!

                                           (Foto: Patrícia Gomes)
Essa foi uma semana muito que especial, merece uma postagem no blog, e cá estou!

Desde nossa visita ao pediatra, aos 5 meses, quando Enzo já sentava muito bem, a pediatra aconselhou a começar a colocar no colchão com brinquedinhos e estimular a engatinhar. Assim fizemos.

Ele de início aceitou bem, depois não queria mais ficar no colchão e acabamos deixando-o ficar no chão, isso já com uns 6 meses. Do jeitinho dele, ele se movia. As vezes se arrastava sentadinho, outras vezes parecia uma minhoca arrastando a barriga no chão... era uma graça de se ver.

Muitas pessoas diziam “ele não vai engatinhar, não dá pra ele aprender, passa a maior parte do dia com esse negócio nos pés, não tem jeito!”

Outros diziam “ele vai andar direto, nem vai engatinhar...”

Eu, sabendo da importância que é uma criança engatinhar, tinha em meu coração a certeza de que na hora dele, ele ia fazer o que a maioria das crianças fazem... que o desenvolvimento dele seria tão bom como dos outros bebês.

Sim, ele continua fazendo o tratamento, usa a órtese 14 horas por dia. Vai usar ainda por muito tempo, o tratamento é interrupto, não dá para parar e segue até o 4 anos de idade.

Como vai ser?

Como uma criança de 2, 3, 4 anos de idade suporta manter os pés presos a uma bota parafusada em uma barra de ferro 14 horas por dia???

Eu simplesmente não sei te responder.

Mas, Deus te sido misericordioso conosco. Mesmo usando a órtese a maior parte do dia, na quarta-feira, dia 10/09, Enzo deu um presente imenso pra mamãe dele, para toda a família!

Estávamos só eu e ele em casa, o papai tinha saído com o maninho... eu o coloquei na sala, com os brinquedinhos ao redor e fui até a cozinha fazer o seu mingau. De repente eu sinto algo encostando em minha perna... olho e vejo o sorriso mais lindo do mundo, como que dizendo “cheguei aqui mamãe... agora ninguém me segura!”

Ele tinha saído da sala e ido até a cozinha, de gatão... engatinhando pelo chão, aos 8 meses, como qualquer outro bebê de sua idade!

Eu não pude conter as lágrimas! (vídeo do momento no final do texto)

Para tantos pais isso pode ser algo banal, mas quando me lembro daqueles pezinhos lindos, sim, eram lindos, e tortinhos e agora vejo meu pequenino engatinhando, é realmente um prova linda de amor do Pai por nós e eu não poderia deixar de vir contar para você, que tem acompanhado nossa luta desde o começo e agradecer pela força e alegria que sempre nos oferta.

E para completar a alegria da semana, Enzo já está com um dentinho apontando, babando deliciosamente em tudo... ahahhaha

Desde os 7 meses já ficava em pé nas coisas, mas meio desastrado, agora já fica em pé sozinho, com maior desenvoltura, e inclusive fica em pé no berço, usando a órtese.

Mas a luta está apenas começando. Nosso próximo passo é aprender a engatinhar com a órtese presa aos pés.

Não será fácil, pois para sair do lugar ele se empurra com os pezinhos e também os mantém juntos... já tenho ouvido “ele não consegue com a órtese”. Mas ele é meu pequeno grande guerreiro e logo estará engatinhando com a órtese, pois fica a maior parte do dia com ela e esse desenvolvimento será ótimo para ele.

Por enquanto, ao colocar a órtese e deixa-lo com os brinquedinhos, ele chora, porque ainda não consegue sair do lugar com ela. Mas sei que é questão de tempo e logo ele terá mais essa habilidade.

Deixo para vocês algumas fotos desses momentos maravilhosos e mais uma vez, obrigada a cada um que tem nos acompanhado.

Continuem orando por nós, a guerra não tem sido fácil, ainda nos parte o coração, mas cada pequena vitória tem sido comemorada com muita alegria e tem feito tudo isso valer a pena!

São 8 meses de muito, muito amor!

Dormindo com sua amiguinha Tetê (a órtese).

Ficando em pé sozinho, sem que a mamãe ou o papai ajude. Lindo!

É amor pra mais de metro!

Um beijinho para todos!

O vídeo do meu guerreiro engatinhando... primeira vez:

Botinhas novas

Olá queridos, há um tempinho que não escrevo...

Mas hoje deu saudades e resolvi atualizar o blog.

Pois bem, o Enzo deu uma espichada, cresceu bem, e com isso a órtese dele começou a ficar “certinha” no pé, quando vi que os dedinhos já estavam mais pra frente, conversei com o esposo e resolvemos fazer o pedido de uma nova órtese.

Levamos ele até a loja que fabrica e vende essas órteses, eles mediram cada pedacinho do pé dele e marcaram as mudanças, também pedi que fizessem algumas alterações, o pezinho direito estava ficando marcado, como é gordinho não estava descendo direito até o fim.

Ao final com tudo anotado ficou certo que a nova estaria pronta em 15 dias.

O problema começou logo ao sair dali, no dia seguinte percebi que o calcanhar estava vermelho, passei uma pomadinha que sempre uso e fiz massagem no local. Mesmo estando vermelho tivemos que usar a órtese que deve ser colocada todos os dias, por 14 horas.

No dia seguinte o calcanhar estava ainda mais vermelho e com uns risquinhos.

Passamos pomada novamente, fiz massagem, o pé ficou livre por umas horas, mas de noite colocamos a órtese de novo.

No outro dia, além do pé direito estar com o calcanhar ferido, o esquerdo também machucou.

Quando eu vi, respirei fundo e a vontade foi de chorar.

Não acho justo que um bebê de 7 meses tenha de usar um calçado que aperta e fere, e mesmo diante de um machucado seja ainda necessário continuar a colocar o mesmo calçado a cada dia.

Na hora eu me revoltei. Fiquei triste com a vida, com a realidade do tratamento, por não poder proteger o Enzo disso tudo que acontece... comecei a pensar em quantas crianças que só de encostar os dedinhos no sapatinho podem trocar de número de forma tão simples e rápida, sem dor, sem sofrimento e não consigo achar certo um bebê sofrer com bolhas e machucado nos pés. Sei de outros, que fazendo o mesmo tratamento, ficaram com os pezinhos em carne viva, durante o uso do gesso... não é fácil para ninguém, nós sorrimos, brincamos, mas não é um tratamento agradável e indolor.

Mas, enquanto fazia uma massagem em seus pezinhos, ele soltou o mais lindo sorriso!

Durante os dias que faltavam para a entrega da nova botinha eu liguei na loja e contei o que estava acontecendo, mas, infelizmente eles não puderam apressar a fabricação dos sapatinhos.

O mais incrível de tudo, é que noite após noite, mesmo com os pezinhos vermelhos, o Enzo nunca se negava a colocar a órtese, nunca chorava, nem tentava retirar a botinha. Não sei se ele entende que é necessário, se já se acostumou, inclusive com a dor e os pés presos, mas sei que vê-lo tão calmo em um momento que para nós era doloroso, isso nos deixava um pouco mais tranquilos.

Por fim, chegou o dia 25/07, dia de buscar a nova botinha.

Fomos até a loja ortopédica, já tínhamos deixado pago, graças a um valor que tínhamos recebido de doação durante o tratamento, sobrou e guardamos para a compra da órtese.

Eu estava com um pouco de medo da nova órtese não dar certo, já tinha lido relatos sobre o couro ainda novo machucar os pezinhos, então passei hidratante na parte de dentro e deixei secar antes de colocar no pezinho dele.

E quando fui colocar... que alegria!!! Serviu como uma luva!

Dentro de 3 dias, usando a nova órtese, não tinha mais machucados nos pezinhos dele. Eu louvei a Deus por isso!

Tudo é aprendizado, esses últimos dias de uso da órtese pequena, aprendemos a confiar mais em Deus. De alguma forma, apesar de marcar e machucar os pezinhos dele, Deus fez o que eu jamais poderia fazer: deu paz para o Enzo, ensinou a ele que podia confiar e logo estaria usando botinhas mais confortáveis. Por mais que eu tentasse contar isso pra ele, jamais o tranquilizaria como Deus o fez.

Mais uma vez, na dor, em meio às lágrimas, eu aprendo a confiar que tudo vai passar.

O que ficou? O registro de como ele cresceu!

Essa é apenas a primeira de muitas trocas que virão... ele usará órteses desse modelo até os 4 anos de idade.

Confiamos em Deus, que até o momento nos sustentou.

E obrigada a todos que acompanham nossa história, oram por nós e também, mais uma vez, aos que nos ajudaram financeiramente... está aí o resultado de toda essa luta: os pezinhos mais lindos que conheço!

Vamos as fotos??? hehehehe

Vejam como está grandão meu bebê:

Olha como fica calminho quando acorda. Brincando no berço enquanto arrumo o papazinho dele.

Um sorriso de gratidão a todos e ao Papai do Céu:

Chegou o grande dia!!!

A consulta de avaliação dos pezinhos do Enzo estava marcada há mais de 3 meses para a data de hoje.

A ansiedade era tanta, a espera foi imensa! Parecia que chegava o Natal, mas não chegava dia 26/05... finalmente, CHEGOU!

Dia friozinho, tempo maravilhoso, coloquei uma roupinha nele e fomos até nosso querido doutor Miguel.

Chegando lá na clínica, já estava encaminhado um pedido de raio X, diferente da vez anterior, Enzo foi super tranquilo e cooperou direitinho com o "tio" da máquina de fotos.

Com os exames em mãos, o doutor chamou o Enzo para ver seus pezinhos.

Todos ficaram felizes em vê-lo e notaram o quanto ele cresceu. Puderas... da última vez que passamos por lá, ele tinha 45 dias, agora já está com 5 meses!

Mas vamos ao que interessa... o doutor olhou bem os pezinhos, mexeu para todos os lados, viu que estão bem flexíveis (isso é ótimo), o calcanhar está formadinho e baixo, como deveria estar, recomendou manter a Tetê (órtese) bem apertada, principalmente do pé direito, que é mais rígido e finalmente LIBEROU para o uso de 14 horas diárias.

Agora é com a gente!!!

Tudo de bom que esse excelente médico podia fazer, ele fez, agora é com a família. Temos que manter a órtese por 14 horas diária, até os 4 anos de idade será assim.

Essas horas podem ser fracionadas, aproveitando o sono da tarde ou de qualquer outro horário.

Estamos radiantes!!!

Para quem podia ficar apenas 1 hora por dia sem a órtese, poder agora ficar 10 horas diárias sem ela, é algo imenso!

Eu tenho pensado muito no quanto valorizamos apenas o que não temos... e o Enzo veio me ensinar ainda mais sobre isso.

Para os pais que tem filhos com os pés perfeitos, pensar em um bebê de 5 meses que ficará por 14 horas diárias com os pés presos numa botinha parafusada a uma barra de ferro, seguindo esse tratamento até os 4 anos de idade... isso pode parecer absurdo, tortura e tudo mais!

Mas quando vemos esses pezinhos tão perfeitos e lembrados de como eram antigamente, há poucos meses atrás... reconhecemos que não será fácil, mas que é necessário e estamos aqui para lutar com ele e por ele!

Obrigada a todos que nos acompanham... próxima consulta agora só em SETEMBRO!!! Ufaaaa!!!

É pra chorar de emoção!!! Aos 5 meses... PRIMEIRA vez que coloca um tênis no pé, e foi de verdade... não foi só pra ver como ficava. Esse é o primeiro de muitos sapatinhos que ele poderá usar!

O melhor de tudo, é que ele está curtindo, ele entende o que está acontecendo e está amando cada minutinho dessa liberdade. 
Ele merece!!! Depois de 42 dias de gessos (1 por semana)... a operação e mais 103 dias de órtese, tendo como folga só meia-hora 2x ao dia... poder segurar os pezinhos, sem a mamãe interromper para colocar sua Tetê, é mesmo motivo de muita alegria!!!!

Obrigada a cada um, pelo carinho, pela ajuda, pelas orações!!!
Daqui um tempinho vamos trocar a botinha/Tetê, já está ficando pequena... e que cresça ainda mais nosso pequeno milagre!

Um coração quebrantado e feliz!

Hoje é um dia muito especial, um ciclo que entra em processo de conclusão.

O Enzo, no dia 15/02, iniciou o tratamento com a órtese, após 6 gessos e uma cirurgia de alongamento do tendão.

Quando saímos daquela consulta pós-cirúrgica, com a órtese ainda colocada pelo doutor Miguel, nosso coração ficou apertado, muito apertado, ele tinha chorado e percebi que não seria fácil.

Logo no primeiro dia os pezinhos dele incharam tanto que ficaram marcados, mas fomos superando juntos e em algumas semanas ele já erguia a sua Tetê (órtese) como se fosse parte do seu corpo, algo totalmente normal.

O tempo voou e isso dói um pouco, coisa de mãe coruja. E hoje ele completa 3 meses de órtese, usando 23 horas por dia, com 2 folgas de meia-hora para banho.

Ele foi guerreiro, pois não foi fácil.

Várias pessoas, no intuito de ajudar, confortar ou mesmo de mostrar que tudo se supera, comentam da seguinte forma “O pé dele já está perfeito! O tratamento foi super simples e fácil, né?”

Eu concordo por educação, mas esse tratamento não tem nada de fácil, talvez comparando com outros métodos também utilizados, esse seja mais suportável, apenas isso, mas não menosprezo a luta que temos travado dizendo que tem sido fácil.

Ocorreram episódios em que eu tive que agir 100% pela razão, sem envolver qualquer sentimento. E como isso é possível se tratando de um bebê? Terminava o momento com o coração em pedaços, engolindo o choro para tentar ser forte.

Quando o dedinho dele enroscou na linha da meia e ficou roxo, e mesmo estando ainda um pouco vermelho, eu tive que colocar a órtese... nesse dia meu coração se quebrou um pouco.

Em outro momento ele começou a aprender a encolher os dedos, ele queria encolher e esticar os dedinhos dentro da meia, o problema é que a botinha precisa estar apertada, ele encolhe os dedinhos e não consegue mais esticar, então fica com os dedinhos encolhidos, ele não chora, é um bebê maravilhoso, mas acaba sofrendo quietinho, não sei por qual razão. Só na hora do banho eu vejo que os dedos continuam apertadinhos, ao tirar a meia percebo que estão se formando bolhas nas pontas dos dedos, calos... e isso me quebra, me parte o coração! Pois dói sim, ao passar pomada no dedinho com calo, ele choraminga, encolhe o pé. Desde quando é normal que um bebê de 4 meses tenha bolhas de calos na pontinha dos dedos?

Antes de descobrir os pés ele descobriu a órtese, é como se ela fosse parte do corpo dele, ele passa a mãozinha, coloca na boca a Tetê, segura a órtese enquanto dorme, acredito que ele percebe que é necessário o uso, mas ele não aceita de “boca calada”, por vezes ele protesta! Ultimamente, ao colocar a órtese, ele se espicha e tenta tirar os pés das nossas mãos, isso me parte o coração. Já viu que meu coração vive partido, né? Hehehe

Quando vamos tirar a órtese, basta encostar na fivela para soltar, que ele sorri, pode estar dormindo ou chorando, encostamos a mão para tirar, começamos a desabotoar, e ele abre o sorriso mais lindo desse mundo!!!

É... não tem sido fácil, temos lutado uma batalha por dia. É assim que vivemos aqui, um dia de cada vez. E vivendo um dia de cada vez é que chegamos a esse marco de 3 meses de órtese 23 horas por dia!!!

O que isso tem de tão importante?

Quando completa 3 meses, passamos por uma consulta (que foi marcada pro dia 26/05, única data que tinha vaga com o médico dele), e se o pé estiver evoluindo como o esperado (e é por essa bênção que temos orado) ele receberá uma folga de 10 horas diárias! Já pensou??? Ele vai poder ficar com os pezinhos livres 10 horas por dia!!! É impossível escrever isso e não chorar.

Eu vi poucas vezes o Enzo dormindo com os pés soltos, e quando ele está brincando com os pezinhos e acabam a sua meia-hora de folga, é preciso parar tudo e colocar a órtese. Mas se tudo estiver certo, a partir da consulta médica, ele poderá ficar longas 10 horas livre!!!

E até quando ele usará por 14 horas a órtese? Até, provavelmente, os 4 anos de idade.

É muito? É MUITO!!!

Mas ele vai desenvolver como qualquer outra criança, vamos distribuir essas 14 horas, o máximo possível, em horários do sono dele, e esperamos que sejam bem curtas às 14 horas, enquanto que às 10 horas de liberdade para os pés dure o máximo possível!

Vamos às fotos?

Olha só como estão lindos!!!

Sério... com soninho!!! Oh menino bom de dormir! É uma benção!

Quando completou 4 meses:

Feliz!!!! Ele sempre sorri!!! 

Quando ele não pode morder o pé, ele morde a sua Tetê... ehehe.. sinto que ele entende o quanto os pezinhos são importantes!!!

E quando os pés estão livres, ele lambe o pé... eheheh... é amor demais por esses pezinhos!!!

E tem como não amar?

Coração de mãe vive assim mesmo, meio quebrado, muito feliz!!!

E que venha essa nova etapa!!! Chega logo dia 26/05!!!!

Deixo de presente um vídeo do momento que a gente tira a órtese... veja como ele sorri só de encostar na botinha... eheheh... impossível não amar!

Ficou meio escuro, mas está valendo!!! No vídeo ele tinha 3 meses.

Amiguinha Tetê

Fiquei ausente por um bom tempo, mas deu saudades de escrever no blog.

Pra começar, o Enzo está crescendo e o tratamento está sendo apenas um detalhe na vida dele, antes era como se tomasse todas as nossas forças, os gessos molhados trocavam nossa rotina de maneira significativa, depois vieram as órteses e no início foram piores que o gesso, cheguei a desejar que ele usasse gessos de novo, parecia que nunca ia acabar! Ele sempre chorava na hora de colocar e tirar, o pezinho inchado ficou machucado e não pudemos parar de usar, foi bem complicado.

Certa vez cheguei no grupo de apoio ao pé torto no facebook e perguntei: “Isso passa? Um dia ele vai ser feliz com as órteses?”

Muitas mães me responderam que sim, mostraram fotos do bebê tranquilo com a órtese e hoje é minha vez de dizer: PASSOU!!! De gritar bem alto, feliz mesmo!!! Porque passou e ele nem se importa mais!

Demorou, foram pelo menos 3 semanas até estar por completo acostumado, mas hoje eu digo que o tratamento é um detalhe na vida do Enzo.

Sendo assim, as postagens sobre o tratamento vão diminuir e talvez eu continue escrevendo sobre o desenvolvimento dele, como está lindo a cada dia... pois o Enzo ganhou um monte de “tias e tios” por todo o Brasil e até fora do Brasil!!!! Pessoas maravilhosas que se eu citar o nome posso esquecer de alguém... então prometo, que quando tiver tempo, dou uma passadinha por aqui e coloco as gracinhas que ele faz.

Mas posso dizer que muita coisa aconteceu! Ele viajou, foi uma loucura minha viajar com ele tão neném, mas foi bom pra gente.

Ele anda tão sapeca e cheio dos risinhos.

Vive aprontando com a gente, ele conversa (balbucia) um monte de coisas, dá gargalhada... então resolvo pegar a câmera e registrar. Na hora ele muda! Fica sério, olhando pra câmera... ahahahha... é só guardar a máquina que ele volta a sorrir. É um sapeca lindo!

Saudades das fotos? Vamos lá!

Olha como ele nem se importa mais com a órtese:

Levanta! Brinca!!! E veja que ele estava dormindo!!! ehheheheh

Na hora que tiramos a órtese ele percebe que algo mudou, afinal de contas, a Tetê (órtese) dele pesa 250 gramas, o que é muito pra um menininho de 5 quilos e meio!!! Então, assim que tiramos, ele começa a movimentar os pés de maneira descompassada, um e depois o outro... ehehhehe... coisa que não é possível quando está com sua Tetê.
Veja ele num estica e encolhe que é uma delícia!  

Aqui em casa lutamos muito para tratar a órtese como algo positivo, se ele vai precisar de conviver com sua Tetê até os 4 anos de idade... que seja algo que ele pelo menos aceite, que ninguém tenha pena ou coisa parecida.

Sendo assim, quando tiramos a órtese para o banho dele, não fazemos festa, não é tratado como algo diferente, pois precisa ser normal, fazer parte da vida dele. Se super-valorizarmos esse momento, teremos problemas no futuro.

Ele tem nos ensinado muito, hoje não se importa mais, nem chora, nem reclama... faz parte! Força, foco e fé!!!

Mas que dá um aperto no peito vê-lo dormindo tão tranquilo, cheirando sua fraldinha, encolhendo as perninhas... isso dá!!! E é claro que aqueles pensamentos sempre aparecem "e se... e se os pezinhos dele fossem sempre assim... e se..."...

A gente ama ele por completo, cada pedacinho... inclusive seus pezinhos, que a mamãe sempre beija antes de colocar a Tetê.

Dia 16/03 ele completou 3 meses... é claro que comemoramos com ele e com a família, são 3 meses de muita luta, mas também de grandes vitórias!!!

Obrigada a cada um que tem orado pelo meu pacotinho precioso!!! Que Deus abençoe a vida de vocês!

Continuem orando por nós, a jornada é longa, mas com Deus ao lado, a vitória é certa!

Pra encerrar... deixo pra vocês um pouquinho da conversa desse rapazinho lindo!

Vídeo meio antigo... de fevereiro! Mas está valendo:

A primeira semana da órtese

Na semana passada, encerrei a postagem aqui do blog com a nossa partida para o ortopediatra, indo ver como estavam os pezinhos após a cirurgia e avaliar a órtese.

Continuando de onde paramos, ao tirar o gesso na semana passada, fiz como em todas as outras vezes, olhei bem os pezinhos, beijei muito, passei pomada em toda a perna e pés, uso a Dermoden Tratamento, é ótima e ajuda a hidratar e sarar qualquer assadura mais grave.

Chegando a Clínica Genus, logo fomos atendidos, todos acharam que ele espichou um tanto, os enfermeiros estavam com saudades dele... foi muito bom.

Doutor Miguel viu a cirurgia e disse que estava ótima, então foi nos ensinar a colocar a órtese.

Enzo chorou muito, ele não gosta que mexam nos pezinhos dele.

A órtese precisa ficar bem apertada para manter o calcanhar baixo, se ficar folgada, o calcanhar sobe e ele perde todo o trabalho da cirurgia, ele vai usar por 23 horas ao dia, dando dois intervalos de meia hora para ele relaxar e tomar banho, esse processo de uso integral será por 3 meses, temos retorno marcado com o doutor Miguel para o mês de Maio.

Se der tudo certo, depois dos 3 meses de uso contínuo, ele passa a usar por 14 horas, podendo ser no horário noturno, enquanto ele dorme, exemplo: coloca 20 horas e tira as 10 da manhã do outro dia. Esse uso de 14 horas é por muito tempo, até cerca de 4 ou 5 anos de idade, sei que não será fácil, mas um passo de cada vez!

Saindo de lá estávamos radiante com a nova fase, mas não tem sido fácil.

No primeiro dia Enzo chorou muito, encostar em seu pezinho já era motivo de um choro de dor, de reclamação verdadeira, ele preferia ficar no carrinho do que no colo, tudo parecia doer, meu coração queria explodir, a vontade irracional era de arrancar aquelas botinhas, colocar ele no colo, beijar muito e proteger para sempre, não deixando que nada mais o incomodasse. Passado o dia, chegando de noitinha, demos o banho, tiramos as botinhas, eu passei creme em seus pés e tive vontade de chorar mais uma vez ao ver como estavam, totalmente inchados e amassados, marcados de uma forma que me partiam o coração.

Passei creme novamente, tirei fotos dos pés e postei no grupo para PTC (pé torto congênito) que participo no facebook, com mães mais experientes que eu, perguntei se era normal e elas disseram que sim, que para manter o calcanhar baixo era preciso apertar mesmo e isso deixava marcar, mas que após os 3 meses de uso contínuo essas marcas sairiam. Fiquei mais tranquila.

No dia seguinte Enzo continuava sem querer colo, chorando quando o pegávamos, então na hora de trocar de roupa percebi a razão, como sempre passava creme não tinha reparado que ele estava com parte da perninha queimada do gesso, a demora de 14 dias para retirar deixou a pele dele que é tão fina, machucada, por isso ele preferia ficar deitado no carrinho, no berço, e não no colo. 

Segurei o choro mais uma vez, não quero que ele me veja chorando, passei pomada, beijei muito e desde aquele momento a pele já clareou bastante, mas continuo passando a pomada para queimaduras com intervalos mais curtos.

Não está sendo fácil, ele ainda não voltou a mamar da mesma forma que antes, ainda sente muita sensibilidade nos pés,  as marcas continuam vermelhas e fundas, mas estamos sendo fortes.

Sempre que tiro as botinhas, não faço festa, não dou um super valor por os pés estarem livres, a final de contas, ele vai ter que usá-las até uns 4 anos de idade e isso precisa ser algo normal. Ele movimenta os pezinhos com tanta força quando está livre das órteses e parece entender que logo voltarão a ficar presos, devido o peso das botinhas (e da barra de ferro que as une) ele ainda não consegue erguer com facilidade as perninhas, então ele ama quando nós as erguemos bem alto e seguramos pra ele, movimentando para cima e para baixo.

Outra coisa que está sendo bem diferente é quanto a roupa. Vou deixar a dica aqui para que outras mães de PTC se preparem: Eu tinha me preparado com roupas para o período do gesso, que antes parecia tão longo, mas acabou, ele possui calças que nunca usou, pensei que agora serviriam, mas foi um grande engano! Como só posso tirar as órteses 2x por dia, preciso trocá-lo sem que as roupas passem pelos pés, ou seja, as roupas têm que ter abertura total na parte de baixo e passar pela cabeça como um vestido.

aberto totalmente por baixo, passa fácil pela cabeça

agora é só fechar os botões

A maioria dos macacões que ele tem, são abertos embaixo, mas fechados no punho perto do pé, então não passam pela cabeça... ahahahha... resultado? Ele tem só 2 macacões de perna comprida pra usar nesses dias frescos e nas noites, estamos num lava e seca com secador e ferro de roupa, porque aqui tem chovido bastante.

Pensei em mandar abrir as calças e colocar botões e fazer o mesmo com os macacões, levei num costureiro, ele disse que não dá, pois precisa de tecido sobrando para colocar e fechar botões. (sou filha de costureira e não entendo de costura, paguei mico... ahahah)

Mas faz parte, espero que o sol logo volte para Cuiabá, assim Enzo poderá usar seus bodys sem problemas e macacões curtos também... ehheheh...

Do restante peço que continuem orando pela gente, não está sendo fácil, mas sempre que ele chora por causa das órteses eu repito em pensamento “não tem mais troca de gesso meu querido, são só as botinhas, se acostume com elas e vamos seguindo, o que são 5 anos? Logo passarão e você estará livre!”

Algumas fotos da semana:

Domingo, primeiro dia que não chorou pra colocar as órteses, quem chorou foi a mamãe, de emoção! (ele ainda chora, mas é bem menos que antes)

Completou 2 meses dia 16/02... uma benção em nossas vidas!

O calcanhar precisa encostar na botinha, por isso as marcas fundas no pé.

O pezinho continua retinho e o calcanhar está ficando uma beleza, continuo passando pomada para amenizar as marcas mais fundas.

Esse rostinho faz tudo valer a pena!!!

Adeus ao gesso!!!

Sim, hoje foi retirado o ÚLTIMO gesso dele, o 6º gesso.

Foram muitas tardes de choro, dor, gesso gelado, cólicas noturnas devido o frio do gesso, dor nos pés por causa do posicionamento e tudo mais, mas alcançamos a data que antes parecia tão distante.

Queremos agradecer de coração a cada um que orou, cada um que doou, cada um que compartilhou.

Troquei a abertura do blog, com muita alegria. Conseguimos nosso milagre. Deus tocou o coração de tantas pessoas: amigos, parentes/família, conhecidos e até desconhecidos, como uma grande corrente, nos ajudaram e o Enzo pode fazer o tratamento com o melhor ortopediatra especializado em pés do Mato Grosso!!!

Durante todo o tratamento, ouvimos de muitos amigos, pais e de outros médicos: vocês estão com o médico que é referência nesse tratamento. E cada vez que ouvia isso, pensava “não por minha própria condição, mas por um milagre!”

Hoje estou tão emocionada que tenho pouco a dizer. Estamos saindo aqui de casa para levar o Enzo no consultório do dr. Miguel, ele vai avaliar a cirurgia, ver como está e nos ensinar a usar as órteses.

Segue algumas fotos dessa fase tão importante.

Durante o processo fotografamos cada gesso, enumeramos como G1... (Gesso 1, 2...)

 Início da batalha:

O 2º gesso teve pouco progresso, nessa data o doutor Miguel estava viajando e outro médico da equipe fez o gesso (veja que era após o ano novo, a cidade quase sem médicos).

 No terceiro o médico retoma o tratamento forçando um pouco mais.

 O 4º gesso foi o pior de todos, o gesso "tudo ou nada" do dr. Miguel, ele forçou como nunca, mas rendeu!!! Foi graças ao progresso desse gesso que conseguimos marcar a cirurgia uma semana antes do previsto! (Enzo tinha completado um mês e estava uma bolinha linda!!)

 Gesso muito importante, comece a reparar em como o tendão era curto (calcanhar), esse foi o último antes da cirurgia.

Observe a grande diferença, agora o calcanhar "desceu", essa é a razão da tenotomia, a cirurgia no tendão. Se não fizesse, ele andaria na ponta dos pés. Esse gesso é o pós-cirúrgico, ele é mais longo, ficamos com ele por 15 dias, a foto foi tirada 12/02, na véspera da consulta para colocar a órtese (hoje).

Fizemos uma "despedida" do gesso, todos assinaram!!!

O maninho assinou:

 A mamãe, o papai, a vovó, o vovô, a titia e os priminhos!!! A mamãe assinou o nome da tia Rosa, que sempre quis assinar esse gessinho!
Detalhe para o Enzo morrendo de sono, chupando chupeta e amassando o paninho.

Hoje pela manhã retiramos o gesso, foi mais fácil do que imaginamos, pensávamos que seria bem complicado devido ser mais grosso e estar com ele há duas semanas, mas gastamos cerca de 40 a 50 minutos no total.
Enzo, como sempre, contribuiu... foi o bebê maravilhoso que é!

Gesso tirado, banho tomado... bebê cheiroso e limpinho! Veja que pezinhos mais lindos!!!

O que vai ficar será uma cicatriz tão pequena que com o tempo irá sumir!!! Mas cicatrizes fazem parte dessa história, história de lutas, mas de muitas vitórias!!! É o pezinho mais lindo que já vi!

 Cansou e merece tirar o soninho de toda manhã. 

Olha quem vai junto nessa consulta! A Tetê!!! (nome carinhoso que demos para as órteses). Será a amiguinha do Enzo, por muito tempo... mas estamos animados com essa nova etapa que hoje se inicia!

Obrigada e obrigada a cada um... continuem orando por nós!