Os pezinhos de uma princesa.

Passava das 21 horas do dia 16 de Junho desse mesmo ano, quando uma mãe me procurou pelo facebook, tinha visto uma postagem que escrevi sobre o tratamento do Pé Torto Congênito (PTC) e queria tirar umas dúvidas.

Comecei a conversar com a Brenda, mãe jovem, tem duas filhas e está esperando o terceiro bebê, agora um menino.

Foi então que Brenda começou a me falar da sua filhinha, até então a caçula, a Beatriz.

Beatriz nasceu com Pé Torto Congênito Bilateral, nos vários exames de ultrassom realizados durante a gravidez a mãe não foi avisada de nada, o PTC foi uma surpresa.

Logo que nasceu a pequena princesa a mãe começou a procurar tratamento, mas só conseguiu uma guia para um médico especialista quando a bebê já tinha 4 meses, dessa forma deu-se início todo o tratamento realizado pelo SUS no Rio de Janeiro.

Quando Brenda me procurou ela já tinha perdido a conta de quantos gessos a pequena Beatriz tinha colocado, por vezes o médico colocava o gesso e em menos de dois dias o gesso caia, a mãe esperava a outra semana, levava e colocava novamente.

De início era um gesso por semana, após a bebê completar seu primeiro aninho começaram a marcar um gesso a cada 15 dias, então, a Beatriz precisava ficar com as duas perninhas engessadas por 15 dias seguidos, tirava o gesso em casa e já voltava para colocar outro, isso quando o gesso não caia antes comprometendo todo o tratamento.

O médico dizia para a mãe que essa era a técnica Ponseti, fato que sabemos ser mentira, já que o tratamento Ponseti utiliza no máximo 8 gessos, para que a criança possa se desenvolver como qualquer outro bebê.

Essa quantidade enorme de gessos que eram colocadas na Beatriz acabaram por atrapalhar o desenvolvimento dela, quando soube da sua história ela já tinha 1 ano e 10 meses, não andava, nem mesmo se arrastava no chão, a mãe via como responsabilidade dela cuidar para que os gessos não caíssem, então a pequena Beatriz passava o dia ou no carrinho, ou no colo, na cama, no colchão, sempre deitada ou sentada.

No decorrer da conversa com a Brenda pedi uma foto do pezinho da bebê, qual não foi minha tristeza ao receber e ver que uma bebezinha, que viveu desde os 4 meses usando gessos estava com os dois pezinhos ainda bem tortos e os dedinhos um tanto amontoados devido tantos gessos. (foto enquanto conversávamos, pezinho da Beatriz com 1 ano e 10 meses)

A mãe também enviou fotos dos últimos gessos, tanto tempo de gesso começou a causar feridas na perninha da Beatriz, a saída foi o médico colocar o gesso só até o joelho, tentando também que os gessos não caíssem, mas nada resolveu, na verdade, tornaram os pés  ainda mais rígidos com o tratamento errado.

Naquele momento, sem saber ao certo como eu faria e por onde começaria, prometi mesmo assim ajudar a jovem mãe.

Com autorização dela, copiei toda a sua história e enviei para amigas que também tratam seus filhos com PTC e conhecem melhor que ninguém sobre essa luta.

Muitas respondiam emocionadas, tristes por ver a situação daqueles pezinhos, tentando fazer algo para ajudar.

Encontrei uma amiga em São Paulo que começou a movimentar um grupo de pessoas para levar a Brenda e sua filhinha para tratar em terras paulistas, isso se não encontrasse tratamento no RJ.

Outra mãe engajada na causa, a Lyka, indicou uma mãe do Rio de Janeiro, cidade da Brenda, a mãe Simone Anjos, que também tratou a filha e poderia ver algum médico ou outro meio mais perto de atender.

Assim seguiu nossa corrente do bem...

Por fim, Simone conseguiu contato com um médico, a quem chamaremos de “doutor do Bem”, ele mesmo solicitou não ter o nome divulgado, médico esse que apesar de atender em consultório particular, aceitou tratar a pequena Beatriz sem custo algum.

Sendo assim, no sábado 20/06, da mesma semana de nossa conversa, a pequena Beatriz fez seu primeiro gesso correto, o primeiro passo em um tratamento que finalmente levará ao desenvolvimento dos pés de maneira normal, brincando, correndo, como qualquer criança merece viver.

                                                     1º gesso

Toda sexta-feira a pequena Beatriz coloca um novo gesso, forçando os pezinhos para a posição correta, semanalmente a mamãe Brenda envia fotos da evolução do tratamento, na última sexta fiquei emocionada ao ver como estão lindos. 

Logo a Beatriz fará a cirurgia de liberação do tendão, a tenotomia, novamente o “doutor do Bem” não cobrará nada, também está tentando parceria com o hospital e colegas médicos.

Estamos felizes, emocionados com toda essa corrente do bem que se formou.

É lindo ver quando o conhecimento vai além das dicas e passa a ser palpável, real, agindo de maneira direta na transformação de vidas, pois para as mães de PTC, os pés são valiosos demais! 

Peço aos amigos leitores que nas próximas sextas-feiras tenham pensamentos positivos, orações, para que o pezinho da Beatriz evolua no tratamento como esperado pelo médico, que logo eu possa postar aqui nossa pequenina usando órteses e livre dos gessos que a seguram desde os 4 meses de vida, logo ela fará 2 anos e precisa estar sem os gessos para correr e se desenvolver.

Conto com vocês.

Obrigada e obrigada!!!

Recadinho especial para a Brenda: Minha querida, admiro sua força, seu amor imenso por suas filhas e principalmente pela Beatriz. Que sua família continue sendo abençoada, você, a Nicolly, a Beatriz, esse menininho que logo vai nascer e também seu esposo, que sei que é um grande companheiro para você, que apoia e ajuda em tudo. Deus continue abençoando grandemente sua família. A Beatriz é uma bebê linda e perfeita, os pezinhos são apenas um detalhe, logo estarão por aí correndo.

Observação: Nomes, fotos e história, tudo foi publicado com autorização da Brenda, mãe da pequena Beatriz.

Segue mais algumas fotos:

Princesinha mais linda!!! Pezinhos antes do início do tratamento correto.

Confesso que essa foto foi a que mais me preocupou, vejam como era péssimo o gesso, não dá para ver os pés da pequena Beatriz, um tratamento precário e triste, que infelizmente ainda é oferecido no SUS de algumas cidades, nesse caso RJ.

Mamãe Brenda, toda linda, com suas duas princesas. Percebam que pelo tamanho da Beatriz ela já estava em tratamento com os gessos realizados de maneira errada, foto tirada após mais uma queda dos gessos.

                 Foto do segundo gesso realizado pelo "doutor do Bem"

 Foto linda dos pezinhos respondendo muito bem ao tratamento CORRETO. Ouvi da mamãe Brenda que NUNCA ANTES tinha visto os pés nessa posição. 

 Mais um gesso sendo feito corretamente. Notei mais uma vez o quanto a mamãe Brenda é cuidadosa, é comum que bebês maiores em tratamento com o gesso, que fique o gesso todo sujo e as vezes esfarelado e meio quebrado, de tanto eles se baterem pelo chão... Mas a Brenda cuida muito, mantém a pequena sempre no colo ou brincando sentada em algo coberto. Gesso limpinho... hehehehe

 Foto tirada enquanto o papai tirava mais um gesso, deu uma pausa para ver esse pezinho lindo!

 Pode chorar de emoção? PODE! Se não lembra bem como estava, volta lá no início da história e veja a foto enviada há pouca mais de 30 dias, um pezinho pequeno e totalmente torto, agora já vemos o pé em posição pronta para correr pela casa. Falta pouco...

 Foto e montagem feita pelos pais da Beatriz, após o 5º gesso. Perceba que um pé respondeu mais rápido ao tratamento que o outro, isso é super comum em PTC Bilateral, um pé é sempre mais teimoso que o outro, mas quando o tratamento é feito corretamente os pés ficam no final de tudo PERFEITOS, os dois!!!

Foto tirada nessa sexta-feira, após o 6º gesso, está tudo caminhando bem! Não deixe de orar pela pequena Beatriz nas próximas sextas-feiras.

Corrente do Bem

Olá meus queridos, trouxe hoje uma postagem muito especial, é um assunto que tem sido o meu combustível para encarar todo o tratamento do Enzo de uma maneira diferente, como uma missão.

Tudo começou com esse blog aqui, divulgando sobre o tratamento do Enzo, compartilhando, tirando fotos e até mesmo expondo a realidade de como funciona.

Algumas pessoas começaram a me procurar e pedir informações, pessoas de vários lugares do Brasil e quando o Enzo tinha pouco mais do que um mês de nascido uma pessoa de Cuiabá me procurou, naquele momento eu vi a oportunidade de ser e fazer o que eu não encontrei no início: ser um apoio, uma ajuda de perto.

Quando descobri o pé torto no Enzo, procurei encontrar alguém que tivesse o filho assim, aqui em Cuiabá, não queria me sentir sozinha, encontrei pessoas espalhadas por todo o Brasil, mas nada em Cuiabá.

Quando a Ruthe nos procurou o Enzo tinha feito a cirurgia e estava com o gesso de 15 dias, o pós-cirúrgico, foi então que vi a oportunidade de ser mais que uma história, ser também PRESENTE, ao vivo poder ajudar e ser ajudada.

Fomos toda a família: eu, o marido, o Murilo e o Enzo, até a casa desse casal que estava prestes a tornarem-se pais, mostramos como era o período de gesso, conversamos, tiraramos dúvidas e falmos sobre superação. Deixamos de presente para o bebê Álef que logo nasceria, um par de sapatinhos de linha, pois foi o que mais usamos antes do gesso.

E essa família tornou-se mais do que um casal que passou pelas mesmas ansiedades, dúvidas, dores e alegrias. São hoje nossos amigos, Ruthe e Pedro, nos vemos quase que semanalmente, para que os meninos possam crescer sem que se sintam estranhos, pois partilham de uma história bem semelhante. Além das afinidades, sorrisos, alegria, lutas diárias... nos faz muito bem.

                                           Enzo e Álef 

A partir dessa ótima experiência nos animamos em ajudar outros.

Várias pessoas continuaram nos procurando, mesmo que distante temos ajudado.

Até que, no final do ano de 2014 conhecemos quase que ao mesmo tempo mais duas mamães aqui de perto, Várzea Grande, cidade vizinha a Cuiabá.

Um dos casais conseguimos contato para nos conhecermos antes do bebê deles nascer. Fomos até a casa deles, explicamos sobre o tratamento, apresentamos o Enzo já caminhando para todos os lados, levamos algumas roupinhas que são próprias para o uso com gesso e com a órtese, mais uma dupla de amigos nós ganhamos!!! 

E a outra mamãe é a Dalilla, uma jovem mãe de 17 anos e muita responsabilidade, junto com seu companheiro também escolheram o melhor tratamento, o método Ponseti realizado pelo dr. Miguel, em tudo que foi possível nós buscamos instruir, digo  nós pois eu e o marido vamos a cada casal, levar ajuda, alívio, mostrar que tudo dá certo. A primeira órtese do Enzo está sendo usada pelo filho da Dalilla, o fofo Heitor, um lindo guerreiro! Queremos muito continuar ajudando.

                     Heitor com a primeira órtese, do Enzo e agora dele.

A segunda órtese do Enzo viajou para bem longe, está com uma mocinha linda, em Imbituba/SC, com a Antônia, filha da mamãe Sandrelli, após ela comprar uma órtese que não deu certo, decidimos ajudar doando a do Enzo, que tem sido utilizada e serviu perfeitamente para a bebezinha.

                 

                  Antonia toda linda, com a segunda órtese que foi do Enzo.

É uma linda corrente do bem, que não para por aqui.

Há uns meses recebi um recado de uma jovem que conhecia a história do Enzo e viu uma outra mãe com o filho também fazendo tratamento para o pé torto, ela comentou sobre o Enzo e passou o endereço do meu facebook, essa mãe, a Pati, mora no Canadá e resolveu, bondosamente, doar todas as órteses do filho dela para o Enzo, duas já chegaram, as pequenas serão doadas para outro bebê e a maior de todas já serve certinho no Enzo. Muito obrigada Pati, de coração!!!

                         Enzo com a órtese que foi presente da Pati.

E tem mais!

Uma amiga, Juliana que mora em SP, desde o início acompanha minha luta, sempre deu total apoio, inclusive doando para o Enzo roupinhas que o filho dela não usa mais, também doou a órtese de seu filho, como veio um pouco maior, passei essa órtese para o amiguinho Álef, que já estava com a dele ficando pequena.

                        Alef todo fofo com a órtese que ganhou da Juliana

Só posso agradecer e agradecer.

É uma grande corrente do bem!

Sinto que Deus nos deu um privilégio, uma razão maior para lutar, uma causa grandiosa, uma missão: fazer o bem, aliviar a dor do outro e apresentar os pezinhos do Enzo, que hoje correm de um lado para o outro.

Obrigada a cada um que até o momento tem nos ajudado, orado, compartilhado, doado...

Obrigada a minha amiga Raquel, que sempre nos ajuda, ela sabe bem do que estou falando... ehehehhe... é uma bênção de Deus em nossa vida.

Vamos continuar na missão que nos foi dada.

Doando além da medida em que recebemos, que recebemos do Pai Celestial.

Segue algumas fotos dessas crianças lindas.

Esse lindo chama-se Enzo também, é o filho da Juliana, que prontamente doou a órtese que o Álef usa hoje. Todo Enzo é lindo, né? Ainda mordo essas bochechas. Que ele cresça com um coração bondoso como o da mamãe Ju.

Essa é a Pati e o Erik, enviaram órteses do Canadá para o Brasil, ajudando o Enzo e outros bebês.

         Antônia é um charme, né? Fica ainda mais linda com a amiguinha órtese.

                               Heitor todo foto! Também com a órtese.

A terceira órtese do Enzo está guardada aqui, com certeza irá ajudar outro bebê.

Enzo fazendo um carinho na cabeça do amigo Álef... é sempre assim, uma alegria, troca de carinho e brincadeiras. 

Um beijo do meu guerreiro para todos vocês. A corrente não pode parar. Continuem orando por nós.

São esses passos e esse sorriso que me faz espalhar alegria.

O tempo voa...

Faz tempo que não atualizo aqui.

Várias pessoas nos encontram na rua e dizem “acompanho toda a história do Enzo pelo blog”, e eu sinto-me em falta com elas, além de que, na época em que pesquisava sobre o tratamento de pé torto, também sentia falta disso nos blogs, as mães publicavam muito na época do gesso e depois iam diminuindo, e quem está pesquisando sobre o tratamento e não sabe bem como funciona, sente falta dessa continuação ou atualização.

A última vez que publiquei sobre o Enzo ele tinha 11 meses, agora está com 1 ano e 4 meses. Vamos lá!!!!

Coração de mãe vive apertado, cada fase tem sua beleza e suas lágrimas.

O que aconteceu em todo esse tempo?

Enzo andou!!!! SIM!!! Lindamente!!!

Como qualquer outro bebê, no tempo dele, andou com exatos 1 ano e 2 meses.

Antes disso ele caminhou muito só treinando, segurando nas coisas.

Do restante, seguimos com a órtese, como deve ser, até os 4 anos o uso de 14 horas por dia, isso independente de qualquer coisa. É regra e não se discute.

Com o passar do tempo, temos vistos algumas crianças que receberam alta antes dos 4 anos, alta dada pelo médico. Conversando sobre isso com meu esposo, sabemos que dr. Miguel NUNCA dará alta para uma criança antes dos 4 anos, ainda assim, nós concordamos (eu e esposo) que mesmo que o médico, médico esse que confiamos muito, mesmo que dr. Miguel viesse a dar uma alta antecipada, nós não pararíamos com a órtese.

Estudamos muito sobre isso, lemos muito sobre o assunto e todo o estudo e pesquisa sobre o método Ponseti recomenda uso até os 4 anos de idade.

Seguiremos firme.

No momento o desenvolvimento do Enzo é como de qualquer outra criança, isso só prova que a órtese em nada atrapalha.

Ele sorri, dança com os ritmos, brinca com as pessoas, ensaia palavras e expressões... é nossa grande paixão!

Ontem e hoje eu o vi tentando andar com a órtese.

É algo super comum, várias crianças (ou quase todas) ficam em pé, tentam e até conseguem andar com a órtese. Não é recomendado, pois a barra pode quebrar e causar um acidade.

Ele sempre ficou em pé com a órtese, arrastava cadeiras usando-a.... mas ontem foi diferente, ele queria brincar e correr, era claro esse desejo dele, em momento algum ele tentou tirar ou pediu que tirássemos a órtese, ele apenas tentou superar o uso das botinhas, no meio da sala ele ficou em pé e ensaiou, sem apoio algum, correr atrás da bola...

Meu coração de mãe chorou ao ver isso, e só de lembrar meus olhos se enchem de lágrimas.

Talvez eu tenha sido cruel, mas acreditando que fazia o melhor pra ele, eu permiti que ele se frustrasse, ele sentou e viu que não dava pra chutar bola com a órtese, eu não tirei a órtese pois desejava que ele aprendesse que é necessário usar sim acordado, que nesses momentos é preciso fazer outras atividades. Então, peguei um livrinho e fui contar história para ele, depois brincamos com jogos de montar, até que desse o horário de tirar a órtese.

E será assim, até os 4 anos de idade.

Na verdade, temos pensado seriamente em continuar por conta própria o tratamento até que ele complete 5 anos de idade, pois durante o quarto ano de vida ainda há chances do pé entortar novamente, poucas chances, só 10%, mas elas existem.

Continuamos firmes e fortes.

Agradeço a todos que acompanham, que oram por nós, que aprendem conosco.

Desde o nascimento do Enzo, temos dado apoio para vários pais de bebezinhos PTC, acredito que seja essa uma das nossas missões.

Enzo está em sua terceira órtese, as outras duas foram doadas e estão sendo muito bem utilizadas. Queremos continuar ajudando.

O blog continua, a passos de tartaruga, mas cheio de amor!

Beijo no coração de todos vocês.

Algumas fotos:

Durante as férias de janeiro, montamos uma piscina em casa, Enzo caminhou bastante segurando na borda da piscina, sempre com o papai ao lado (cortei o papai da foto). Acredito que esse movimento dentro da água ajudou muito.

Há cerca de 15 dias o Enzo esteve muito doente, com pneumonia infiltrada nos dois pulmões, ele esteve com pneumonia viral e bacteriana, tudo junto. Ficamos por 8 dias internados, mesmo internado ele fez uso da sua amiguinha Tetê (a órTEse). Hoje ele já está recuperado, 100%... falta só ganhar de volta os quilinhos que perdeu.

Fazendo compras... Ele AMA sair de casa... ehehehhe... É um "rueiro".

Dançando... rodopiando... feliz!!!! E é impossível não olhar bem firme para esses pezinhos assim, PERFEITOS e não louvar a Deus! Como duvidar que Deus existe tendo em casa essa prova viva e ANDANDO??? 

E ai está... meu bebê que nasceu com os dois pés tortos, tão tortos que nem conseguimos imitar para demonstrar... e hoje chuta bola, brinca e nos faz feliz!

Uma história de luta muito especial.

Já há um tempo sem atualizar o blog, porque o Enzo está ótimo e o tratamento segue igual: 14 horas diárias de uso de órtese.

Então, resolvi convidar uma amiga que admiro muito por sua luta, sua força e garra!

A família optou por um tratamento diferente do tratamento do Enzo, precisou da força da mamãe, colaboração de toda a família.

Com vocês, DIJANE, a mamãe do Pedro Samuel.

Olá sou a Dijane mãe do Pedro Samuel, que nasceu com PTC unilateral direito. A pedido da Fran estou escrevendo para o blog dela.. eu vou falar um pouquinho da minha caminhada já que foi um pouco diferente da jornada da Fran e do Enzo.

Descobri do PTC do Pedrinho quando ele nasceu ainda no centro cirúrgico logo após uma cesárea de emergência, isso mesmo ali sozinha.

 Perdi o chão, fui para o quarto com o choro entalado, sem muita informação, apenas sabendo que tinha tratamento. Mas mesmo assim não sabia direito o que era.

Quando trouxeram o Pedro Samuel eu já estava sozinha, ainda não podia levantar, então somente o amamentei deitada e fiquei admirando o meu garoto e questionando a Deus o porque? Eu estava com medo e me sentindo culpada, quando meu marido chegou e pegou o Pedrinho no colo eu falei pra ele do pezinho, ele sorriu e disse: "Para de ser boba amor, nosso filho é perfeito!".

Saímos do hospital já com o encaminhamento do ortopedista, com 7 dias fizemos a consulta, mas para o meu desespero o ortopedista recusou pegar o caso do Pedro Samuel, nos encaminhou para o Ame (Ambulatório Medico de Especialidades).

 A consulta ia demorar, então, decidi seguir com os planos de antes do Pedro Samuel nascer e mudei de cidade, lá começamos uma nova jornada, fizemos convênio, aguardamos a carência das consultas, marquei varias consultas com os ortopedistas diferentes e começamos a nossa saga, sai de alguns consultórios chorando por que o insensível ortopedista disse que sou imprudente, demorei no tratamento e ele não iria tratar o que agora só cirurgia resolvia.

Eu passava horas pesquisando sobre PTC, então eu meio que sabia o que espera do tratamento. Eis que vou para mais uma consulta, chorei no consultório quando o ortopedista disse que não era a especialidade dele, ele pediu calma e disse que ia falar com o amigo dele. Aguardamos umas 2 horas para próxima consulta. De cara já adorei o ortopedista, ele chegou conversando e brincando com a gente, pela primeira vez alguém nos explicou o que era PTC e como ele tratava, questionei sobre o método Ponseti, mas ele disse que não utilizava o método. Mas deixou bem claro como seria o tratamento do inicio ao fim, e então perguntou: E ai vamos começar? Eu não tive duvidas que ele era o anjo que Deus colocou na nossa vida.

Iniciamos o tratamento, Pedro Samuel já estava com 2 meses e 15 dias. O primeiro gesso não foi nada fácil, ele chorou muito durante a manipulação, quando saímos da sala de gesso e fui marcar o retorno na recepção, ouvi pela primeira vez, o que depois ouvi inúmeras vezes: "Não acredito que ela derrubou o bebe. Olha o bebe de pé quebrado que dó. Coitadinho". Eu sabia que eu não tinha culpa, mas foi inevitável não chorar.

Eu não estava preparada para ter um RN com gesso em casa. E assim foram 6 longos meses, gesso, choro de filho, comentários maldosos de desconhecidos e choro de mãe... O tratamento que fazemos baseia-se em gesso com trocas a cada 15 dias durante aproximadamente 6 meses, cirurgia mais ampla com corte em L para alongamento de tendão, 30 dias de gesso, troca de gesso mais 15 dias e bota de bico invertido.

A ideia da cirurgia me assustava um pouco, mas foi necessário. Graças a Deus correu tudo bem durante a cirurgia, só tivemos um problema na troca de gesso pós cirúrgico, Pedro Samuel teve uma alergia com o novo gesso e precisamos retirar o mesmo para tratar a perna. Ai confeccionamos a botinha e usamos ela direto, só retiramos durante a noite. Existem pessoas que acham nosso tratamento mais fácil, pois não utilizamos a órtese DB até os 4 anos.

                                        (a cirurgia)

E desde quando é fácil usar gesso até os 6 meses, e o calor insuportável? Gente não foi nada fácil o nosso tratamento, fui julgada por escolher um método antigo, fui julgada por meu filho usar tanto tempo gesso, fui julgada pela cirurgia ser ampla, fui julgada por ele usar a botinha invertida, fui julgada por ele não usar a órtese Denis Brown, enfim se hoje temos resultado foi porque seguimos a risca o nosso tratamento, vesti  mesmo a camisa PTC.

 Hoje, depois de 2 anos e 4 meses ainda estamos em tratamento, Pedro Samuel ainda usa a botinha invertida, ainda faço massagens no pezinho dele, e ainda piro achando que ele pisou pra dentro. Independente do método que vc escolheu para o seu filho, isso tem que ser levado a sério e seguido a risca. Boa sorte na caminhada, a jornada é longa mais com certeza vale a pena. Fé, força e foco ♡

Pedro Samuel virou a minha vida do avesso, mas eu descobri que esse lado avesso é o meu lado certo. 

Mais algumas fotos desse príncipe guerreiro:

O pezinho antes de começar o tratamento:

Com a mamãe, logo após a cirurgia.

Foto da cicatriz, após retirada dos pontos. Veja que a perninha estava já com alergia ao gesso.

O tênis com o bico invertido, usado para manter o tratamento.

Lindo Pedro Samuel em pé... Uma cena tão comum, que para as mães de PTC tem um significado imenso.

Pezinhos perfeitos, fruto de um tratamento bem feito, de pais atenciosos e muito cuidadosos e das bênçãos Divina.