segunda-feira, 16 de fevereiro de 2015

Uma história de luta muito especial.

Já há um tempo sem atualizar o blog, porque o Enzo está ótimo e o tratamento segue igual: 14 horas diárias de uso de órtese.
Então, resolvi convidar uma amiga que admiro muito por sua luta, sua força e garra!
A família optou por um tratamento diferente do tratamento do Enzo, precisou da força da mamãe, colaboração de toda a família.
Com vocês, DIJANE, a mamãe do Pedro Samuel.

Olá sou a Dijane mãe do Pedro Samuel, que nasceu com PTC unilateral direito. A pedido da Fran estou escrevendo para o blog dela.. eu vou falar um pouquinho da minha caminhada já que foi um pouco diferente da jornada da Fran e do Enzo.
Descobri do PTC do Pedrinho quando ele nasceu ainda no centro cirúrgico logo após uma cesárea de emergência, isso mesmo ali sozinha.
 Perdi o chão, fui para o quarto com o choro entalado, sem muita informação, apenas sabendo que tinha tratamento. Mas mesmo assim não sabia direito o que era.
Quando trouxeram o Pedro Samuel eu já estava sozinha, ainda não podia levantar, então somente o amamentei deitada e fiquei admirando o meu garoto e questionando a Deus o porque? Eu estava com medo e me sentindo culpada, quando meu marido chegou e pegou o Pedrinho no colo eu falei pra ele do pezinho, ele sorriu e disse: "Para de ser boba amor, nosso filho é perfeito!".
Saímos do hospital já com o encaminhamento do ortopedista, com 7 dias fizemos a consulta, mas para o meu desespero o ortopedista recusou pegar o caso do Pedro Samuel, nos encaminhou para o Ame (Ambulatório Medico de Especialidades).

 A consulta ia demorar, então, decidi seguir com os planos de antes do Pedro Samuel nascer e mudei de cidade, lá começamos uma nova jornada, fizemos convênio, aguardamos a carência das consultas, marquei varias consultas com os ortopedistas diferentes e começamos a nossa saga, sai de alguns consultórios chorando por que o insensível ortopedista disse que sou imprudente, demorei no tratamento e ele não iria tratar o que agora só cirurgia resolvia.
Eu passava horas pesquisando sobre PTC, então eu meio que sabia o que espera do tratamento. Eis que vou para mais uma consulta, chorei no consultório quando o ortopedista disse que não era a especialidade dele, ele pediu calma e disse que ia falar com o amigo dele. Aguardamos umas 2 horas para próxima consulta. De cara já adorei o ortopedista, ele chegou conversando e brincando com a gente, pela primeira vez alguém nos explicou o que era PTC e como ele tratava, questionei sobre o método Ponseti, mas ele disse que não utilizava o método. Mas deixou bem claro como seria o tratamento do inicio ao fim, e então perguntou: E ai vamos começar? Eu não tive duvidas que ele era o anjo que Deus colocou na nossa vida.
Iniciamos o tratamento, Pedro Samuel já estava com 2 meses e 15 dias. O primeiro gesso não foi nada fácil, ele chorou muito durante a manipulação, quando saímos da sala de gesso e fui marcar o retorno na recepção, ouvi pela primeira vez, o que depois ouvi inúmeras vezes: "Não acredito que ela derrubou o bebe. Olha o bebe de pé quebrado que dó. Coitadinho". Eu sabia que eu não tinha culpa, mas foi inevitável não chorar.

Eu não estava preparada para ter um RN com gesso em casa. E assim foram 6 longos meses, gesso, choro de filho, comentários maldosos de desconhecidos e choro de mãe... O tratamento que fazemos baseia-se em gesso com trocas a cada 15 dias durante aproximadamente 6 meses, cirurgia mais ampla com corte em L para alongamento de tendão, 30 dias de gesso, troca de gesso mais 15 dias e bota de bico invertido.
A ideia da cirurgia me assustava um pouco, mas foi necessário. Graças a Deus correu tudo bem durante a cirurgia, só tivemos um problema na troca de gesso pós cirúrgico, Pedro Samuel teve uma alergia com o novo gesso e precisamos retirar o mesmo para tratar a perna. Ai confeccionamos a botinha e usamos ela direto, só retiramos durante a noite. Existem pessoas que acham nosso tratamento mais fácil, pois não utilizamos a órtese DB até os 4 anos.

                                        (a cirurgia)
E desde quando é fácil usar gesso até os 6 meses, e o calor insuportável? Gente não foi nada fácil o nosso tratamento, fui julgada por escolher um método antigo, fui julgada por meu filho usar tanto tempo gesso, fui julgada pela cirurgia ser ampla, fui julgada por ele usar a botinha invertida, fui julgada por ele não usar a órtese Denis Brown, enfim se hoje temos resultado foi porque seguimos a risca o nosso tratamento, vesti  mesmo a camisa PTC.

 Hoje, depois de 2 anos e 4 meses ainda estamos em tratamento, Pedro Samuel ainda usa a botinha invertida, ainda faço massagens no pezinho dele, e ainda piro achando que ele pisou pra dentro. Independente do método que vc escolheu para o seu filho, isso tem que ser levado a sério e seguido a risca. Boa sorte na caminhada, a jornada é longa mais com certeza vale a pena. Fé, força e foco

Pedro Samuel virou a minha vida do avesso, mas eu descobri que esse lado avesso é o meu lado certo

Mais algumas fotos desse príncipe guerreiro:

O pezinho antes de começar o tratamento:


Com a mamãe, logo após a cirurgia.


Foto da cicatriz, após retirada dos pontos. Veja que a perninha estava já com alergia ao gesso.

O tênis com o bico invertido, usado para manter o tratamento.


Lindo Pedro Samuel em pé... Uma cena tão comum, que para as mães de PTC tem um significado imenso.

Pezinhos perfeitos, fruto de um tratamento bem feito, de pais atenciosos e muito cuidadosos e das bênçãos Divina.























4 comentários:

  1. Que mães maravilhosas! vocês são as bençãos na vida de seus filhos.

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  2. olá dijani sou renata mãe do miguel meu bb também nasceu com PTC no pé esquerdo minha historia é bem parecida com a sua pois com 2 meses de vida procurei muitos lugares para tratar meu filho pra ter uma ideia uma consulta com ortopedista veio sair com 10 meses de vida... hoje ele ta com 2 anos e um mês usou varios gessos e fez a cirugia tem 2 meses ele começou tem tres dias a usar a bota ortopedica invertida durante todo o dia e a noite o aparelho de denis brown mas quando vejo andando sinto como se a perninha dele tivesse meio mole mostrei ao ortopedista q o acompanha e ele disse q é normal e ele tambem nao tem firmeza em apoia o pe no chao totalmente nao sei se pq é muito recente fico muito confusa

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  3. Vc pode me ajudar e indicar um médico em São Paulo. Meu filho (6 anos) já fez duas cirurgias e pisa muito para dentro. Me sinto culpado e insuficiente ao que ele precisa por não conseguir corrigir seus pezinhos. Agradeço.

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  4. Sou mãe do Vincenzo, hoje com nove anos, portador da Sindrome de Moebius, nasceu com PTC nos dois pesinhos, ao 1 mes de idade fez tratamento através da técnica ponsetti com a Dra Monica Paschoal Nogueira, usou gesso, fez tenotomia e utilizou a ortese ponsett até aos 4 anos de idade.Aos 6 anos teve recidiva e precisou passar por todo o tratamento novamente mas optamos por tratar no HU com a Dra. Laura Fernanda tb uma referência neste tipo de técnica, hoje com 9 anos e utilizando ainda a órtese foi constatado no último dia 24/08 em consulta com as duas Médicas juntas Dra Monica e Dra Laura que esta tendo recidiva novamente e que será preciso engessa-lo novamente e fazer uma transferência de tendão.

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