Uma nova paixão...

Estamos chegando à reta final da gestação, são agora 36 semanas.

Está sendo uma gravidez abençoada, nunca tinha sentido tão forte o agir de Deus como nesses últimos meses.

Tenho aprendido muito com o Enzo e ele ainda nem nasceu.

Eu antes me preocupava com tantas coisas, pensava muito sobre o desenvolvimento intelectual, se ele iria gostar de ler, se iria preferir carrinhos ou bola, se iria se parecer mais comigo ou com o Stephano... e de repente tudo isso pareceu algo tão bobo que beirava a infantilidade, mas na verdade, era apenas a ausência de algo de verdade, de peso, para me preocupar.

Então, depois do diagnóstico de PTC eu me vi transformada e conversando com outras mães de PTCs, descobri que não sou a única, é algo que atinge quase todas.

Antes quando eu via um bebê, logo olhava o rostinho, o cabelo... e hoje, de maneira instintiva, a primeira coisa que olho são os pés. Ehhehehe

Amo pezinhos, como nunca antes pensei que daria tanta atenção a essa parte do corpo de um bebê ou criança.

Quanta importância tem os pés! São eles que auxiliam no equilíbrio, da posição deles depende a perna e a bacia, pois atingindo aos pés, todos os outros membros inferiores terão também alguma alteração.

Enzo será como outros bebês, amado e cuidado.

Logo no princípio do diagnóstico pensamos em como seria ir passear com ele, temos sim um pouco de receio em pensar nos olhares dos outros, mas não é vergonha, nem medo, é só uma preocupação para que ele seja visto como os outros bebês.

Ele vai passear, e muito!!! Com gesso nos pés, ou órteses, não há razão para ter vergonha de nada!

Vamos depois contar toda a história para ele, quando for maior, para que tenha orgulho de sua vida e de como lutou desde pequeno, não queremos ninguém com pena, com dó, até porque é algo que será tratado com muito amor e com excelentes médicos, logo ele estará correndo e brincando, e isso será apenas mais um ponto na história de um pequeno guerreiro.

Ganhamos de presente um ensaio fotográfico dele, para quando nascer. E já combinei que quero sim fotografar os pezinhos, nada de esconder, faz parte dele! E amamos cada pedacinho!

E eu sigo agora, diferente do que eu era antes, tenho certeza que mudada, mas para melhor! E uma amante confessa de pezinhos gordinhos e pequenos.

Cópias dos exames

Olá queridos, como o blog tem tido um grande alcance, achei por bem colocar aqui cópias das ultrassons que realizei e confirmam o diagnóstico do PTC do Enzo.
O primeiro exame, realizado com o dr. Anselmo, feito com aproximadamente 22 semanas de gestação, a ultrassom morfológica. Esse médico é muito conceituado aqui, inclusive ele é professor numa universidade da França, foi com ele que vi o sexo do bebê com apenas 13 semanas de gestação.
Quando o dr. Miguel Alito viu a ultrassom feita pelo dr. Anselmo, ele mesmo declarou que é muito raro qualquer erro num diagnóstico do Anselmo.
Aqui a imagem com foco (colocarei no final da postagem todos os 3 exames com a página completa):

Já no segundo exame procurei outro profissional para ter uma opinião diferente, de outro médico.

E por último, no dia 14/11 realizamos a ultrassom das 34 semanas, procuramos dessa vez um outro médico, o dr. Fernando, também conhecido por ser excelente profissional. 

Espero ter sido esclarecedor a postagem dos laudos. 
Ainda resta mais uma ultrassom a ser feita já com 36 ou 38 semanas, a última antes do parto, se der tudo certo, refaremos essa com o dr. Anselmo. Outra razão de não termos feito com ele os exames anteriores, é que sempre é complicado conseguir vagas, tem que agendar duas semanas antes. Mas achei bom ter opinião de outros profissionais.
Segue agora os três exames mais detalhados (repetindo).

Exame 1:

Exame 2:

Exame 3:

Perguntas e respostas

Olá queridos.

Resolvi fazer um post respondendo as principais perguntas que me fazem sobre o tratamento.

1 – Por que insiste justamente nesse médico?

O dr. Miguel Alito, da Clínica Genus, é o maior especialista em pé torto do Mato Grosso, ele trata crianças de todas as idades, inclusive casos de quem tentou tratamento com outros médicos, não deu certo e o pé continuou torto ou voltou a entortar, esses são casos de pés bem rígidos.

Penso que não preciso me conformar com um médico “mais ou menos” se na mesma cidade que eu moro existe um especialista como ele. Também tenho medo de começar o tratamento com outro médico, não dar certo e ter que no final procurar o dr. Miguel da mesma forma, então terei perdido tempo, e tempo nesse caso é algo que vale ouro, a criança precisa estar com os pés na posição correta até a idade de andar.

2 – O SUS tem obrigação de oferecer o tratamento, por que não entra na justiça?

Sim, o SUS tem essa obrigação. Fui tentar uma consulta pelo SUS e a data era Fevereiro de 2014. O ideal é que o tratamento comece até no máximo 4 semanas de vida do bebê.

Vou listar outros problemas do SUS:

- Você não tem segurança que o médico que começou o tratamento é o que vai terminar, há relatos de mães que cada vez que chegam tem um médico diferente, com uma opinião diferente, atrapalhando no tratamento da criança, a mãe fica perdida e não sabe em quem confiar... um médico diz “o pezinho dele está bem rígido, duro de chegar a posição certa” outro diz “nossa! Que beleza de pezinho, logo estará certo!” Viu a dificuldade?

- Há médicos que não fazem o gesso e encaminham para um “gesseiro”. Isso é grave! O gesso deve ser feito pelo médico especialista, pois é por meio do gesso que o pé fica na posição correta, se for outro que fizer o gesso, não saberá os ângulos e tudo mais, não é o simples engessar de um pé, é um tratamento feito por meio do gesso.

- Em Cuiabá você encontra facilmente reportagens retratando o péssimo estado da saúde pública, reportagens como já passaram no Profissão Repórter e outros jornais, provando que o tratamento pelo SUS não é a melhor opção, mas a última opção.

- Aqui não existe AACD, várias pessoas tem me aconselhado a procurar tratamento lá, o deslocamento pra outro estado para um tratamento iria gerar custos superiores ao que estarei tendo aqui.

3 – Se o médico atende a consulta e a cirurgia pelo plano de saúde, é obrigação dele fazer o gesso pelo plano de saúde, entre na justiça e lute por isso!

O plano paga um valor miserável pelo gesso, não cobre direito nem o material, plano NENHUM cobre o trabalho do médico,  mas digamos que mesmo assim eu resolva entrar na justiça pra obrigar ao médico a fazer o gesso dele pelo plano, digamos que esse seja um processo relâmpago e eu consiga esse direito, imagine com que dedicação esse médico fará o trabalho dele sendo obrigado pela justiça?

Se fosse eu, teria muita raiva de fazer algo obrigada, contra o que eu acredito ser o certo, mesmo que eu pense errado.

Não vejo como ter um tratamento de qualidade obrigando alguém a desenvolvê-lo sem nenhum pagamento, já que o plano só custeia o material e não o trabalho do médico.

Resumindo: Entrar na justiça para forçar o SUS a dar o tratamento, com o médico que eles quiserem, não vejo como a melhor medida.

Entrar na justiça pra obrigar ao médico que é excelente a fazer o trabalho dele gratuitamente ou a aceitar a miséria que o plano deseja pagar,  acredito que causará um grande constrangimento que atrapalhará o tratamento, eu jamais faria isso.

E desistir do melhor médico da cidade, especialista nesse assunto, cujas pessoas de outros lugares vêm tratar com ele, eu só vou desistir quando não tiver mais alternativas.

E o que estou fazendo, acredito que não é nada mais, nada menos, do que qualquer mãe de verdade faria!!!

Espero que tenham entendido no demais, se tiverem outros questionamentos, estarei pronta em responder.

E ainda para os que dizem: isso é simples, são só os pezinhos!!! Tente andar com os pés tortos por um dia e verá o quanto seu joelho, seu quadril, sua coluna, irão sentir.

A escolha do médico - O tratamento.

Há coisas na vida em que tudo mostra um único fim.
Por mais que tentemos tomar outros rumos, sempre caímos no mesmo lugar.
E assim foi com o tratamento do Enzo.
No dia em que descobri o PTC (pé torto congênito) do Enzo, comecei a pesquisar, minha cunhada trouxe o nome e o telefone de um médico, dr. Miguel Alito, da Clínica Genus. Ele é referência no tratamento de pés, joelho e quadril, especialmente de crianças. 
Liguei lá e me informaram que a primeira consulta era paga (300,00 reais), o restante o plano cobria.
Na hora deixei de mão, naquele momento não tinha o dinheiro, então fui procurar outro médico.
Entrei em contato com a Sheiva, prima do meu esposo, que é enfermeira e conhece muitos médicos, pedi pra ela o nome de um médico que fosse bom para esse tratamento, ela pesquisou e me trouxe o nome do dr. Miguel Alito. Mais um vez o mesmo nome... rsrsrs
Deixei de mão e marquei uma consulta pelo plano de saúde no Hospital Ortopédico, com o dr. Luiz Alberto Mariano, cheguei para a consulta e ele tinha saído para uma emergência, não nos atendeu.
A ideia de consultar antes, era justamente pra se informar e já agendar o tratamento que deve começar até no máximo 4 semanas de vida, quanto antes, melhor!
Por fim, fui até o dr. Luiz Alberto Mariano no dia seguinte, ele estava lá, mas nesse dia meu plano deu um erro e não consegui atendimento. Desde então venho tentando marcar consultas com ele e sempre dá errado.
Por outro lado, recebi indicação da dr. Mônica, que é de São Paulo, ela é referência no tratamento de PTC, a melhor do Brasil, me deram o e-mail dela para que eu conversasse e visse se ela conhece alguém que trata PTC no Mato Grosso, já que ela treina muitos médicos.
Mandei o e-mail e ela, pra minha surpresa, respondeu no mesmo dia! A resposta foi a seguinte:

Ola Franciellen,

Será um prazer recomenda-la a meu querido colega Miguel Alito da clinica Genius. Além de bem treinado no Método Ponseti, é ótimo médico e ótima pessoa.

Vc estará em ótimas mãos. Recomendo que marque uma consulta mesmo antes de seu filho nascer, para que ele possa te explicar o protocolo com detalhes, e então vc terá o restante da gravidez bem tranquilo.

Um grande abraço,

Dra Monica.

Veja? Mais uma vez, o mesmo nome, o mesmo médico!!! Não tinha pra onde correr, juntei os 300,00 reais e fomos eu e meu esposo conversar com o "famoso" dr. Miguel.
O incrível de tudo, é que ele é mesmo bom, é tudo o que os outros falavam! A consulta foi maravilhosa, ele muito atencioso, com uma lupa, examinou cada foto da ultrassom e confirmou que é mesmo pé torto congênito bilateral (os dois pés tortos) nos tranquilizou muito sobre o tratamento, garantiu que tem jeito e que na idade certa ele estará andando, correndo e chutando bola! É tudo o que queremos!
Já na hora de ir, eu perguntei se após o pagamento da primeira consulta eu poderia fazer todo o tratamento pelo plano de saúde. Ele sorriu e explicou que a maioria do tratamento é feito sim pelo plano: as consultas e a cirurgia o plano cobre, ele também fará uma visita quando o Enzo tiver nascido, ainda no hospital, para avaliar o grau dos pezinhos, todo esse atendimento pelo plano, MENOS o gesso.
Quando ele disse que só não cobria o gesso eu imaginei "poxa, um gesso! Isso é o de menos". Mas não é tão simples.
Ele explicou que custa 480,00 por sessão de gesso (120,00 de material + 360,00 pelo trabalho do médico - honorários). Os gessos são trocados a cada 7 dias, uma troca por semana, e ele acredita que com 6 sessões de gesso o Enzo já pode ir pra cirurgia.
Então precisamos de 2.880,00 para os gessos, inicialmente.
Sai do consultório na certeza que tinha jogado 300,00 reais fora, pois arrumar 480,00 por semana, pra mim, não dá e preciso ser realista.
Mas eu tenho amigos e família, desabafei, chorei e eles tiveram a ideia de montar esse blog pedindo para que cada um possa doar o valor que desejar.
Eu acredito que a ideia veio em resposta as minhas orações, em momento algum eu reclamei do Enzo, eu planejei e amei cada pedacinho dele, desde antes de ser formado, inclusive amo seus pezinhos tortos. Mas a todo momento eu pedi para Deus que nos capacitasse para oferecer o que há de melhor em tratamento para ele e está mais do que provado que o dr. Miguel é a melhor escolha, pois tenho muito orado por isso.
Eu, como mãe do Murilo, já planejei muitos Natais, já comprei muitos presentinhos, já inventei muita coisa legal pra ver o sorriso dele, com o Enzo não será diferente. Ele vai nascer por volta do dia 18/12, o presente que desejo dar pra ele são os gessos, pois no Natal de 2014 (ano que vem) quero vê-lo já ensaiando os primeiros passos.
Não tem sido fácil, vejo mães de outros bebês PTC que a única coisa que desejam é dar de presente um par de tênis bem bonito que ele possa usar, conhecer essa outra realidade dói um tanto.
Não sei se com o blog conseguirei todo o valor do tratamento, se não conseguir, terei de procurar outro médico, pelo plano, ou pelo SUS, que é ainda mais lento.
Se você que está lendo não puder doar nada, não tem problema, peço de coração que tire um tempo e ore pelo Enzo, Deus ouvirá e nos dará força para de  alguma forma conseguir proporcionar o tratamento que ele necessita e merece.
(Para entender a história desde o início, sobre como é essa deficiência, leia os posts anteriores).

O tratamento - Método Ponseti

Como prometido na postagem anterior, vou explicar agora como se faz o tratamento. As imagens utilizadas são do google.com.
Essa técnica é jovem, no Brasil tem pouco mais que 20 anos, mas é a mais utilizada devido a sua eficiência e ser a menos evasiva, a técnica de tratamento desenvolvida pelo dr. Ignacio Ponseti consiste no uso de gessos, uma pequena intervenção cirúrgica e para finalizar o uso de órteses (botinhas fixadas numa barra).
Ao estudar sobre essa técnica, mais uma vez agradeci a Deus por ter descoberto tudo ainda na gestação, tendo tempo para aprender e me preparar.
Os pezinhos nascem mais ou menos assim:

O tratamento com o gesso deve começar nos primeiros dias de vida, quanto mais cedo, melhor. 
Não é o simples colocar de um gesso, não é qualquer um que engessa o pé do bebê, mas o próprio médico, pois esse é o momento mais importante do tratamento. A cada gesso ele vai trazer um pouco o ângulo do pé do bebê para a posição correta. Como não é apenas o pé que é torto, mas toda a estrutura da perninha, o gesso vai até quase a virilha, o alto da cocha.
Esse processo tende a durar até 6 ou 8 gessos, as trocas são realizadas a cada semana, mas há relatos de pés mais rígidos que tiveram mais de 20 gessos, tudo depende da flexibilidade dos pezinhos.

O gesso precisa tirar os pés de um extremo e levar a outro, colocando-o totalmente voltado para fora:

Quando a parte da frente do pé estiver completamente corrigida. Trata-se de uma pequena cirurgia no tendão de Aquiles para correção da parte de trás do pé (equino). Técnica percutânea, com a criança anestesiada em centro cirúrgico e internação de 24 horas. Técnica de Ponseti, a mais moderna e utilizada em todos os grandes centros médicos do mundo. O gesso pós-operatório é mantido por 3 semanas.

Antes da cirurgia os pés já são medidos para que se faça o pedido das órteses, assim que é realizada a retirada do gesso pós-cirúrgico, da-se início ao uso das órteses.
Por 3 meses elas serão usadas 23 horas diárias, ou seja, só descontando os momentos de troca de roupa e banho. A criança respondendo bem ao tratamento, o uso de 23 horas é suspenso após esse período, alterando para o uso de 14 horas diárias, que seria basicamente o período do sono.

O tratamento é categórico ao afirmar que o uso das 14 horas diárias deve ser mantida até os 4 anos de idade, caso seja suspenso, os pés podem voltar a entortar. O que nenhum pai deseja é ter que reiniciar todo o tratamento na criança em idade que já anda, corre e se mostra bem mais impaciente.
A técnica de Ponseti garante que o pé da criança já está "curado" logo após a cirurgia, o uso das órteses são apenas para que eles não voltem a entortar.

O tratamento sendo realizado ainda no início, colocando os pezinhos na posição correta ANTES que ele aprenda a andar, garante que todo o desenvolvimento ocorra de maneira normal, a fase de andar e tudo mais.

Desde quando soube do PTC do Enzo, tudo o que desejei foi me informar e aprender o máximo possível, e assim tenho feito. Repito diversas vezes para que eu entenda e aceite "só temos medo do desconhecido". 
Por outro lado, coloquei TUDO nas mãos de Deus, não orei questionando, não orei exigindo um milagre, só orei pedindo que Ele continue a frente de nossas vidas, pois se Ele é o caminho, não há porque temer o caminhar!

Fontes de pesquisa:http://amadurecendocomsaude.blogspot.com.br/2011/11/o-que-e-pe-torto-congenito.html
http://www.global-help.org/publications/books/help_cfponsetiportuguese.pdf