O tempo voa...

Faz tempo que não atualizo aqui.

Várias pessoas nos encontram na rua e dizem “acompanho toda a história do Enzo pelo blog”, e eu sinto-me em falta com elas, além de que, na época em que pesquisava sobre o tratamento de pé torto, também sentia falta disso nos blogs, as mães publicavam muito na época do gesso e depois iam diminuindo, e quem está pesquisando sobre o tratamento e não sabe bem como funciona, sente falta dessa continuação ou atualização.

A última vez que publiquei sobre o Enzo ele tinha 11 meses, agora está com 1 ano e 4 meses. Vamos lá!!!!

Coração de mãe vive apertado, cada fase tem sua beleza e suas lágrimas.

O que aconteceu em todo esse tempo?

Enzo andou!!!! SIM!!! Lindamente!!!

Como qualquer outro bebê, no tempo dele, andou com exatos 1 ano e 2 meses.

Antes disso ele caminhou muito só treinando, segurando nas coisas.

Do restante, seguimos com a órtese, como deve ser, até os 4 anos o uso de 14 horas por dia, isso independente de qualquer coisa. É regra e não se discute.

Com o passar do tempo, temos vistos algumas crianças que receberam alta antes dos 4 anos, alta dada pelo médico. Conversando sobre isso com meu esposo, sabemos que dr. Miguel NUNCA dará alta para uma criança antes dos 4 anos, ainda assim, nós concordamos (eu e esposo) que mesmo que o médico, médico esse que confiamos muito, mesmo que dr. Miguel viesse a dar uma alta antecipada, nós não pararíamos com a órtese.

Estudamos muito sobre isso, lemos muito sobre o assunto e todo o estudo e pesquisa sobre o método Ponseti recomenda uso até os 4 anos de idade.

Seguiremos firme.

No momento o desenvolvimento do Enzo é como de qualquer outra criança, isso só prova que a órtese em nada atrapalha.

Ele sorri, dança com os ritmos, brinca com as pessoas, ensaia palavras e expressões... é nossa grande paixão!

Ontem e hoje eu o vi tentando andar com a órtese.

É algo super comum, várias crianças (ou quase todas) ficam em pé, tentam e até conseguem andar com a órtese. Não é recomendado, pois a barra pode quebrar e causar um acidade.

Ele sempre ficou em pé com a órtese, arrastava cadeiras usando-a.... mas ontem foi diferente, ele queria brincar e correr, era claro esse desejo dele, em momento algum ele tentou tirar ou pediu que tirássemos a órtese, ele apenas tentou superar o uso das botinhas, no meio da sala ele ficou em pé e ensaiou, sem apoio algum, correr atrás da bola...

Meu coração de mãe chorou ao ver isso, e só de lembrar meus olhos se enchem de lágrimas.

Talvez eu tenha sido cruel, mas acreditando que fazia o melhor pra ele, eu permiti que ele se frustrasse, ele sentou e viu que não dava pra chutar bola com a órtese, eu não tirei a órtese pois desejava que ele aprendesse que é necessário usar sim acordado, que nesses momentos é preciso fazer outras atividades. Então, peguei um livrinho e fui contar história para ele, depois brincamos com jogos de montar, até que desse o horário de tirar a órtese.

E será assim, até os 4 anos de idade.

Na verdade, temos pensado seriamente em continuar por conta própria o tratamento até que ele complete 5 anos de idade, pois durante o quarto ano de vida ainda há chances do pé entortar novamente, poucas chances, só 10%, mas elas existem.

Continuamos firmes e fortes.

Agradeço a todos que acompanham, que oram por nós, que aprendem conosco.

Desde o nascimento do Enzo, temos dado apoio para vários pais de bebezinhos PTC, acredito que seja essa uma das nossas missões.

Enzo está em sua terceira órtese, as outras duas foram doadas e estão sendo muito bem utilizadas. Queremos continuar ajudando.

O blog continua, a passos de tartaruga, mas cheio de amor!

Beijo no coração de todos vocês.

Algumas fotos:

Durante as férias de janeiro, montamos uma piscina em casa, Enzo caminhou bastante segurando na borda da piscina, sempre com o papai ao lado (cortei o papai da foto). Acredito que esse movimento dentro da água ajudou muito.

Há cerca de 15 dias o Enzo esteve muito doente, com pneumonia infiltrada nos dois pulmões, ele esteve com pneumonia viral e bacteriana, tudo junto. Ficamos por 8 dias internados, mesmo internado ele fez uso da sua amiguinha Tetê (a órTEse). Hoje ele já está recuperado, 100%... falta só ganhar de volta os quilinhos que perdeu.

Fazendo compras... Ele AMA sair de casa... ehehehhe... É um "rueiro".

Dançando... rodopiando... feliz!!!! E é impossível não olhar bem firme para esses pezinhos assim, PERFEITOS e não louvar a Deus! Como duvidar que Deus existe tendo em casa essa prova viva e ANDANDO??? 

E ai está... meu bebê que nasceu com os dois pés tortos, tão tortos que nem conseguimos imitar para demonstrar... e hoje chuta bola, brinca e nos faz feliz!

Uma história de luta muito especial.

Já há um tempo sem atualizar o blog, porque o Enzo está ótimo e o tratamento segue igual: 14 horas diárias de uso de órtese.

Então, resolvi convidar uma amiga que admiro muito por sua luta, sua força e garra!

A família optou por um tratamento diferente do tratamento do Enzo, precisou da força da mamãe, colaboração de toda a família.

Com vocês, DIJANE, a mamãe do Pedro Samuel.

Olá sou a Dijane mãe do Pedro Samuel, que nasceu com PTC unilateral direito. A pedido da Fran estou escrevendo para o blog dela.. eu vou falar um pouquinho da minha caminhada já que foi um pouco diferente da jornada da Fran e do Enzo.

Descobri do PTC do Pedrinho quando ele nasceu ainda no centro cirúrgico logo após uma cesárea de emergência, isso mesmo ali sozinha.

 Perdi o chão, fui para o quarto com o choro entalado, sem muita informação, apenas sabendo que tinha tratamento. Mas mesmo assim não sabia direito o que era.

Quando trouxeram o Pedro Samuel eu já estava sozinha, ainda não podia levantar, então somente o amamentei deitada e fiquei admirando o meu garoto e questionando a Deus o porque? Eu estava com medo e me sentindo culpada, quando meu marido chegou e pegou o Pedrinho no colo eu falei pra ele do pezinho, ele sorriu e disse: "Para de ser boba amor, nosso filho é perfeito!".

Saímos do hospital já com o encaminhamento do ortopedista, com 7 dias fizemos a consulta, mas para o meu desespero o ortopedista recusou pegar o caso do Pedro Samuel, nos encaminhou para o Ame (Ambulatório Medico de Especialidades).

 A consulta ia demorar, então, decidi seguir com os planos de antes do Pedro Samuel nascer e mudei de cidade, lá começamos uma nova jornada, fizemos convênio, aguardamos a carência das consultas, marquei varias consultas com os ortopedistas diferentes e começamos a nossa saga, sai de alguns consultórios chorando por que o insensível ortopedista disse que sou imprudente, demorei no tratamento e ele não iria tratar o que agora só cirurgia resolvia.

Eu passava horas pesquisando sobre PTC, então eu meio que sabia o que espera do tratamento. Eis que vou para mais uma consulta, chorei no consultório quando o ortopedista disse que não era a especialidade dele, ele pediu calma e disse que ia falar com o amigo dele. Aguardamos umas 2 horas para próxima consulta. De cara já adorei o ortopedista, ele chegou conversando e brincando com a gente, pela primeira vez alguém nos explicou o que era PTC e como ele tratava, questionei sobre o método Ponseti, mas ele disse que não utilizava o método. Mas deixou bem claro como seria o tratamento do inicio ao fim, e então perguntou: E ai vamos começar? Eu não tive duvidas que ele era o anjo que Deus colocou na nossa vida.

Iniciamos o tratamento, Pedro Samuel já estava com 2 meses e 15 dias. O primeiro gesso não foi nada fácil, ele chorou muito durante a manipulação, quando saímos da sala de gesso e fui marcar o retorno na recepção, ouvi pela primeira vez, o que depois ouvi inúmeras vezes: "Não acredito que ela derrubou o bebe. Olha o bebe de pé quebrado que dó. Coitadinho". Eu sabia que eu não tinha culpa, mas foi inevitável não chorar.

Eu não estava preparada para ter um RN com gesso em casa. E assim foram 6 longos meses, gesso, choro de filho, comentários maldosos de desconhecidos e choro de mãe... O tratamento que fazemos baseia-se em gesso com trocas a cada 15 dias durante aproximadamente 6 meses, cirurgia mais ampla com corte em L para alongamento de tendão, 30 dias de gesso, troca de gesso mais 15 dias e bota de bico invertido.

A ideia da cirurgia me assustava um pouco, mas foi necessário. Graças a Deus correu tudo bem durante a cirurgia, só tivemos um problema na troca de gesso pós cirúrgico, Pedro Samuel teve uma alergia com o novo gesso e precisamos retirar o mesmo para tratar a perna. Ai confeccionamos a botinha e usamos ela direto, só retiramos durante a noite. Existem pessoas que acham nosso tratamento mais fácil, pois não utilizamos a órtese DB até os 4 anos.

                                        (a cirurgia)

E desde quando é fácil usar gesso até os 6 meses, e o calor insuportável? Gente não foi nada fácil o nosso tratamento, fui julgada por escolher um método antigo, fui julgada por meu filho usar tanto tempo gesso, fui julgada pela cirurgia ser ampla, fui julgada por ele usar a botinha invertida, fui julgada por ele não usar a órtese Denis Brown, enfim se hoje temos resultado foi porque seguimos a risca o nosso tratamento, vesti  mesmo a camisa PTC.

 Hoje, depois de 2 anos e 4 meses ainda estamos em tratamento, Pedro Samuel ainda usa a botinha invertida, ainda faço massagens no pezinho dele, e ainda piro achando que ele pisou pra dentro. Independente do método que vc escolheu para o seu filho, isso tem que ser levado a sério e seguido a risca. Boa sorte na caminhada, a jornada é longa mais com certeza vale a pena. Fé, força e foco ♡

Pedro Samuel virou a minha vida do avesso, mas eu descobri que esse lado avesso é o meu lado certo. 

Mais algumas fotos desse príncipe guerreiro:

O pezinho antes de começar o tratamento:

Com a mamãe, logo após a cirurgia.

Foto da cicatriz, após retirada dos pontos. Veja que a perninha estava já com alergia ao gesso.

O tênis com o bico invertido, usado para manter o tratamento.

Lindo Pedro Samuel em pé... Uma cena tão comum, que para as mães de PTC tem um significado imenso.

Pezinhos perfeitos, fruto de um tratamento bem feito, de pais atenciosos e muito cuidadosos e das bênçãos Divina.

Novembro, um mês importante.

Há aproximadamente um ano, eu estava com uma barriga de 8 meses de gravidez e um diagnóstico de que meu bebê nasceria com os pés tortos, com a cabeça a mil e o coração em pedaços, fazia e refazia cálculos imaginando se conseguiria pagar o tratamento, sabendo que não daria pra pagar. Por outro lado, já sofria (como a maioria das mulheres que sofrem por antecipação), só de imaginar as pessoas olhando pra ele diferente, com dó dele, fazendo seus julgamentos por falta de saberem o que é o pé torto congênito.

Então, conversando com amigos, eles sugeriram que eu montasse um blog, tanto para divulgar sobre o pé torto congênito e seu tratamento, como para divulgar o valor do tratamento e pedir a quem pudesse ajudar o valor para o tratamento.

Não, eu não tive vergonha de pedir ajuda para isso. Inclusive, arrisco dizer que eu faria tudo de novo! Mesmo sem ver, eu tinha fé que o tratamento escolhido, apesar do convênio não cobrir, esse era o melhor.

Ouvi de tudo, desde pessoas  elogiando, outras criticando e alguns diziam que ao invés de eu procurar um tratamento, devia apenas orar para que Deus operasse um milagre.

Engana-se quem pensa que porque o Enzo nasceu com os pés tortos, o milagre não existiu. Pois sim, o milagre ocorreu, o milagre começou a acontecer desde o dia em que ouvimos o diagnóstico, fomos encaminhados para o melhor médico do Mato-Grosso e depois, o milagre continuou acontecendo através de cada pessoa que nos ajudava.

Foram muitas pessoas doando e ajudando, não arrisco dizer os nomes, nem mesmo quantos foram, basta dizer que para cada semana de gesso, com seu custo de 480,00 semanais, Deus antes providenciou o pagamento, pessoas de vários lugares se uniram e fizeram parte do nosso milagre e eu só posso agradecer.

Enzo realizou 6 gessos, uma cirurgia e ontem encomendamos já a terceira órtese! Meu bebê está crescendo! Falando em números assim, parece que foi rápido e fácil, mas não tem sido tão simples assim, cada dia é uma batalha e Deus tem sido grandioso em misericórdia! Tem ido a nossa frente dando providências, fazendo milagres diariamente!

Temos necessidades? Muitas! Mas antes de tudo, Deus tem suprido cada uma delas.

E o tratamento? Como está?

Vai ótimo! Muito além das nossas expectativas. Os pés estão lindos e perfeitos para cumprir sua função, Enzo tem desenvolvido como qualquer outro bebê; fica em pé em tudo, arrasta cadeiras, engatinha pela casa, ele é nossa bênção diária.

O blog nos ajudou muito a também divulgar sobre o pé torto congênito, essa era a outra função planejada. Através dele estive em contato com várias mães de bebês PTC, conheci outras tantas mulheres guerreiras que me ajudaram e eu também pude ajudar. 

E o que nos resta é dar os parabéns ao nosso querido blog.

Um ano de muitos relatos, alegrias, lágrimas, amizades e muito mais!

Desejo que esse MUITO OBRIGADA chegue a cada um que nos ajudou, que principalmente e mais importante ainda: OROU. Que ao verem os pezinhos retinhos do Enzo tenham certeza de que fizeram a coisa certa.

Obrigada e obrigada!!!

Pra vocês, algumas fotos do nosso pequeno guerreiro!

Fugindo...ahahhaha... ninguém segura!

É esse sorriso que me faz acreditar que nenhum sacrifício foi demais e que faria sim, tudo de novo!

Ensaiando para no tempo certo dar os primeiros passinhos... 

Mais uma vitória!

                                           (Foto: Patrícia Gomes)
Essa foi uma semana muito que especial, merece uma postagem no blog, e cá estou!

Desde nossa visita ao pediatra, aos 5 meses, quando Enzo já sentava muito bem, a pediatra aconselhou a começar a colocar no colchão com brinquedinhos e estimular a engatinhar. Assim fizemos.

Ele de início aceitou bem, depois não queria mais ficar no colchão e acabamos deixando-o ficar no chão, isso já com uns 6 meses. Do jeitinho dele, ele se movia. As vezes se arrastava sentadinho, outras vezes parecia uma minhoca arrastando a barriga no chão... era uma graça de se ver.

Muitas pessoas diziam “ele não vai engatinhar, não dá pra ele aprender, passa a maior parte do dia com esse negócio nos pés, não tem jeito!”

Outros diziam “ele vai andar direto, nem vai engatinhar...”

Eu, sabendo da importância que é uma criança engatinhar, tinha em meu coração a certeza de que na hora dele, ele ia fazer o que a maioria das crianças fazem... que o desenvolvimento dele seria tão bom como dos outros bebês.

Sim, ele continua fazendo o tratamento, usa a órtese 14 horas por dia. Vai usar ainda por muito tempo, o tratamento é interrupto, não dá para parar e segue até o 4 anos de idade.

Como vai ser?

Como uma criança de 2, 3, 4 anos de idade suporta manter os pés presos a uma bota parafusada em uma barra de ferro 14 horas por dia???

Eu simplesmente não sei te responder.

Mas, Deus te sido misericordioso conosco. Mesmo usando a órtese a maior parte do dia, na quarta-feira, dia 10/09, Enzo deu um presente imenso pra mamãe dele, para toda a família!

Estávamos só eu e ele em casa, o papai tinha saído com o maninho... eu o coloquei na sala, com os brinquedinhos ao redor e fui até a cozinha fazer o seu mingau. De repente eu sinto algo encostando em minha perna... olho e vejo o sorriso mais lindo do mundo, como que dizendo “cheguei aqui mamãe... agora ninguém me segura!”

Ele tinha saído da sala e ido até a cozinha, de gatão... engatinhando pelo chão, aos 8 meses, como qualquer outro bebê de sua idade!

Eu não pude conter as lágrimas! (vídeo do momento no final do texto)

Para tantos pais isso pode ser algo banal, mas quando me lembro daqueles pezinhos lindos, sim, eram lindos, e tortinhos e agora vejo meu pequenino engatinhando, é realmente um prova linda de amor do Pai por nós e eu não poderia deixar de vir contar para você, que tem acompanhado nossa luta desde o começo e agradecer pela força e alegria que sempre nos oferta.

E para completar a alegria da semana, Enzo já está com um dentinho apontando, babando deliciosamente em tudo... ahahhaha

Desde os 7 meses já ficava em pé nas coisas, mas meio desastrado, agora já fica em pé sozinho, com maior desenvoltura, e inclusive fica em pé no berço, usando a órtese.

Mas a luta está apenas começando. Nosso próximo passo é aprender a engatinhar com a órtese presa aos pés.

Não será fácil, pois para sair do lugar ele se empurra com os pezinhos e também os mantém juntos... já tenho ouvido “ele não consegue com a órtese”. Mas ele é meu pequeno grande guerreiro e logo estará engatinhando com a órtese, pois fica a maior parte do dia com ela e esse desenvolvimento será ótimo para ele.

Por enquanto, ao colocar a órtese e deixa-lo com os brinquedinhos, ele chora, porque ainda não consegue sair do lugar com ela. Mas sei que é questão de tempo e logo ele terá mais essa habilidade.

Deixo para vocês algumas fotos desses momentos maravilhosos e mais uma vez, obrigada a cada um que tem nos acompanhado.

Continuem orando por nós, a guerra não tem sido fácil, ainda nos parte o coração, mas cada pequena vitória tem sido comemorada com muita alegria e tem feito tudo isso valer a pena!

São 8 meses de muito, muito amor!

Dormindo com sua amiguinha Tetê (a órtese).

Ficando em pé sozinho, sem que a mamãe ou o papai ajude. Lindo!

É amor pra mais de metro!

Um beijinho para todos!

O vídeo do meu guerreiro engatinhando... primeira vez:

Botinhas novas

Olá queridos, há um tempinho que não escrevo...

Mas hoje deu saudades e resolvi atualizar o blog.

Pois bem, o Enzo deu uma espichada, cresceu bem, e com isso a órtese dele começou a ficar “certinha” no pé, quando vi que os dedinhos já estavam mais pra frente, conversei com o esposo e resolvemos fazer o pedido de uma nova órtese.

Levamos ele até a loja que fabrica e vende essas órteses, eles mediram cada pedacinho do pé dele e marcaram as mudanças, também pedi que fizessem algumas alterações, o pezinho direito estava ficando marcado, como é gordinho não estava descendo direito até o fim.

Ao final com tudo anotado ficou certo que a nova estaria pronta em 15 dias.

O problema começou logo ao sair dali, no dia seguinte percebi que o calcanhar estava vermelho, passei uma pomadinha que sempre uso e fiz massagem no local. Mesmo estando vermelho tivemos que usar a órtese que deve ser colocada todos os dias, por 14 horas.

No dia seguinte o calcanhar estava ainda mais vermelho e com uns risquinhos.

Passamos pomada novamente, fiz massagem, o pé ficou livre por umas horas, mas de noite colocamos a órtese de novo.

No outro dia, além do pé direito estar com o calcanhar ferido, o esquerdo também machucou.

Quando eu vi, respirei fundo e a vontade foi de chorar.

Não acho justo que um bebê de 7 meses tenha de usar um calçado que aperta e fere, e mesmo diante de um machucado seja ainda necessário continuar a colocar o mesmo calçado a cada dia.

Na hora eu me revoltei. Fiquei triste com a vida, com a realidade do tratamento, por não poder proteger o Enzo disso tudo que acontece... comecei a pensar em quantas crianças que só de encostar os dedinhos no sapatinho podem trocar de número de forma tão simples e rápida, sem dor, sem sofrimento e não consigo achar certo um bebê sofrer com bolhas e machucado nos pés. Sei de outros, que fazendo o mesmo tratamento, ficaram com os pezinhos em carne viva, durante o uso do gesso... não é fácil para ninguém, nós sorrimos, brincamos, mas não é um tratamento agradável e indolor.

Mas, enquanto fazia uma massagem em seus pezinhos, ele soltou o mais lindo sorriso!

Durante os dias que faltavam para a entrega da nova botinha eu liguei na loja e contei o que estava acontecendo, mas, infelizmente eles não puderam apressar a fabricação dos sapatinhos.

O mais incrível de tudo, é que noite após noite, mesmo com os pezinhos vermelhos, o Enzo nunca se negava a colocar a órtese, nunca chorava, nem tentava retirar a botinha. Não sei se ele entende que é necessário, se já se acostumou, inclusive com a dor e os pés presos, mas sei que vê-lo tão calmo em um momento que para nós era doloroso, isso nos deixava um pouco mais tranquilos.

Por fim, chegou o dia 25/07, dia de buscar a nova botinha.

Fomos até a loja ortopédica, já tínhamos deixado pago, graças a um valor que tínhamos recebido de doação durante o tratamento, sobrou e guardamos para a compra da órtese.

Eu estava com um pouco de medo da nova órtese não dar certo, já tinha lido relatos sobre o couro ainda novo machucar os pezinhos, então passei hidratante na parte de dentro e deixei secar antes de colocar no pezinho dele.

E quando fui colocar... que alegria!!! Serviu como uma luva!

Dentro de 3 dias, usando a nova órtese, não tinha mais machucados nos pezinhos dele. Eu louvei a Deus por isso!

Tudo é aprendizado, esses últimos dias de uso da órtese pequena, aprendemos a confiar mais em Deus. De alguma forma, apesar de marcar e machucar os pezinhos dele, Deus fez o que eu jamais poderia fazer: deu paz para o Enzo, ensinou a ele que podia confiar e logo estaria usando botinhas mais confortáveis. Por mais que eu tentasse contar isso pra ele, jamais o tranquilizaria como Deus o fez.

Mais uma vez, na dor, em meio às lágrimas, eu aprendo a confiar que tudo vai passar.

O que ficou? O registro de como ele cresceu!

Essa é apenas a primeira de muitas trocas que virão... ele usará órteses desse modelo até os 4 anos de idade.

Confiamos em Deus, que até o momento nos sustentou.

E obrigada a todos que acompanham nossa história, oram por nós e também, mais uma vez, aos que nos ajudaram financeiramente... está aí o resultado de toda essa luta: os pezinhos mais lindos que conheço!

Vamos as fotos??? hehehehe

Vejam como está grandão meu bebê:

Olha como fica calminho quando acorda. Brincando no berço enquanto arrumo o papazinho dele.

Um sorriso de gratidão a todos e ao Papai do Céu:

Chegou o grande dia!!!

A consulta de avaliação dos pezinhos do Enzo estava marcada há mais de 3 meses para a data de hoje.

A ansiedade era tanta, a espera foi imensa! Parecia que chegava o Natal, mas não chegava dia 26/05... finalmente, CHEGOU!

Dia friozinho, tempo maravilhoso, coloquei uma roupinha nele e fomos até nosso querido doutor Miguel.

Chegando lá na clínica, já estava encaminhado um pedido de raio X, diferente da vez anterior, Enzo foi super tranquilo e cooperou direitinho com o "tio" da máquina de fotos.

Com os exames em mãos, o doutor chamou o Enzo para ver seus pezinhos.

Todos ficaram felizes em vê-lo e notaram o quanto ele cresceu. Puderas... da última vez que passamos por lá, ele tinha 45 dias, agora já está com 5 meses!

Mas vamos ao que interessa... o doutor olhou bem os pezinhos, mexeu para todos os lados, viu que estão bem flexíveis (isso é ótimo), o calcanhar está formadinho e baixo, como deveria estar, recomendou manter a Tetê (órtese) bem apertada, principalmente do pé direito, que é mais rígido e finalmente LIBEROU para o uso de 14 horas diárias.

Agora é com a gente!!!

Tudo de bom que esse excelente médico podia fazer, ele fez, agora é com a família. Temos que manter a órtese por 14 horas diária, até os 4 anos de idade será assim.

Essas horas podem ser fracionadas, aproveitando o sono da tarde ou de qualquer outro horário.

Estamos radiantes!!!

Para quem podia ficar apenas 1 hora por dia sem a órtese, poder agora ficar 10 horas diárias sem ela, é algo imenso!

Eu tenho pensado muito no quanto valorizamos apenas o que não temos... e o Enzo veio me ensinar ainda mais sobre isso.

Para os pais que tem filhos com os pés perfeitos, pensar em um bebê de 5 meses que ficará por 14 horas diárias com os pés presos numa botinha parafusada a uma barra de ferro, seguindo esse tratamento até os 4 anos de idade... isso pode parecer absurdo, tortura e tudo mais!

Mas quando vemos esses pezinhos tão perfeitos e lembrados de como eram antigamente, há poucos meses atrás... reconhecemos que não será fácil, mas que é necessário e estamos aqui para lutar com ele e por ele!

Obrigada a todos que nos acompanham... próxima consulta agora só em SETEMBRO!!! Ufaaaa!!!

É pra chorar de emoção!!! Aos 5 meses... PRIMEIRA vez que coloca um tênis no pé, e foi de verdade... não foi só pra ver como ficava. Esse é o primeiro de muitos sapatinhos que ele poderá usar!

O melhor de tudo, é que ele está curtindo, ele entende o que está acontecendo e está amando cada minutinho dessa liberdade. 
Ele merece!!! Depois de 42 dias de gessos (1 por semana)... a operação e mais 103 dias de órtese, tendo como folga só meia-hora 2x ao dia... poder segurar os pezinhos, sem a mamãe interromper para colocar sua Tetê, é mesmo motivo de muita alegria!!!!

Obrigada a cada um, pelo carinho, pela ajuda, pelas orações!!!
Daqui um tempinho vamos trocar a botinha/Tetê, já está ficando pequena... e que cresça ainda mais nosso pequeno milagre!

Um coração quebrantado e feliz!

Hoje é um dia muito especial, um ciclo que entra em processo de conclusão.

O Enzo, no dia 15/02, iniciou o tratamento com a órtese, após 6 gessos e uma cirurgia de alongamento do tendão.

Quando saímos daquela consulta pós-cirúrgica, com a órtese ainda colocada pelo doutor Miguel, nosso coração ficou apertado, muito apertado, ele tinha chorado e percebi que não seria fácil.

Logo no primeiro dia os pezinhos dele incharam tanto que ficaram marcados, mas fomos superando juntos e em algumas semanas ele já erguia a sua Tetê (órtese) como se fosse parte do seu corpo, algo totalmente normal.

O tempo voou e isso dói um pouco, coisa de mãe coruja. E hoje ele completa 3 meses de órtese, usando 23 horas por dia, com 2 folgas de meia-hora para banho.

Ele foi guerreiro, pois não foi fácil.

Várias pessoas, no intuito de ajudar, confortar ou mesmo de mostrar que tudo se supera, comentam da seguinte forma “O pé dele já está perfeito! O tratamento foi super simples e fácil, né?”

Eu concordo por educação, mas esse tratamento não tem nada de fácil, talvez comparando com outros métodos também utilizados, esse seja mais suportável, apenas isso, mas não menosprezo a luta que temos travado dizendo que tem sido fácil.

Ocorreram episódios em que eu tive que agir 100% pela razão, sem envolver qualquer sentimento. E como isso é possível se tratando de um bebê? Terminava o momento com o coração em pedaços, engolindo o choro para tentar ser forte.

Quando o dedinho dele enroscou na linha da meia e ficou roxo, e mesmo estando ainda um pouco vermelho, eu tive que colocar a órtese... nesse dia meu coração se quebrou um pouco.

Em outro momento ele começou a aprender a encolher os dedos, ele queria encolher e esticar os dedinhos dentro da meia, o problema é que a botinha precisa estar apertada, ele encolhe os dedinhos e não consegue mais esticar, então fica com os dedinhos encolhidos, ele não chora, é um bebê maravilhoso, mas acaba sofrendo quietinho, não sei por qual razão. Só na hora do banho eu vejo que os dedos continuam apertadinhos, ao tirar a meia percebo que estão se formando bolhas nas pontas dos dedos, calos... e isso me quebra, me parte o coração! Pois dói sim, ao passar pomada no dedinho com calo, ele choraminga, encolhe o pé. Desde quando é normal que um bebê de 4 meses tenha bolhas de calos na pontinha dos dedos?

Antes de descobrir os pés ele descobriu a órtese, é como se ela fosse parte do corpo dele, ele passa a mãozinha, coloca na boca a Tetê, segura a órtese enquanto dorme, acredito que ele percebe que é necessário o uso, mas ele não aceita de “boca calada”, por vezes ele protesta! Ultimamente, ao colocar a órtese, ele se espicha e tenta tirar os pés das nossas mãos, isso me parte o coração. Já viu que meu coração vive partido, né? Hehehe

Quando vamos tirar a órtese, basta encostar na fivela para soltar, que ele sorri, pode estar dormindo ou chorando, encostamos a mão para tirar, começamos a desabotoar, e ele abre o sorriso mais lindo desse mundo!!!

É... não tem sido fácil, temos lutado uma batalha por dia. É assim que vivemos aqui, um dia de cada vez. E vivendo um dia de cada vez é que chegamos a esse marco de 3 meses de órtese 23 horas por dia!!!

O que isso tem de tão importante?

Quando completa 3 meses, passamos por uma consulta (que foi marcada pro dia 26/05, única data que tinha vaga com o médico dele), e se o pé estiver evoluindo como o esperado (e é por essa bênção que temos orado) ele receberá uma folga de 10 horas diárias! Já pensou??? Ele vai poder ficar com os pezinhos livres 10 horas por dia!!! É impossível escrever isso e não chorar.

Eu vi poucas vezes o Enzo dormindo com os pés soltos, e quando ele está brincando com os pezinhos e acabam a sua meia-hora de folga, é preciso parar tudo e colocar a órtese. Mas se tudo estiver certo, a partir da consulta médica, ele poderá ficar longas 10 horas livre!!!

E até quando ele usará por 14 horas a órtese? Até, provavelmente, os 4 anos de idade.

É muito? É MUITO!!!

Mas ele vai desenvolver como qualquer outra criança, vamos distribuir essas 14 horas, o máximo possível, em horários do sono dele, e esperamos que sejam bem curtas às 14 horas, enquanto que às 10 horas de liberdade para os pés dure o máximo possível!

Vamos às fotos?

Olha só como estão lindos!!!

Sério... com soninho!!! Oh menino bom de dormir! É uma benção!

Quando completou 4 meses:

Feliz!!!! Ele sempre sorri!!! 

Quando ele não pode morder o pé, ele morde a sua Tetê... ehehe.. sinto que ele entende o quanto os pezinhos são importantes!!!

E quando os pés estão livres, ele lambe o pé... eheheh... é amor demais por esses pezinhos!!!

E tem como não amar?

Coração de mãe vive assim mesmo, meio quebrado, muito feliz!!!

E que venha essa nova etapa!!! Chega logo dia 26/05!!!!

Deixo de presente um vídeo do momento que a gente tira a órtese... veja como ele sorri só de encostar na botinha... eheheh... impossível não amar!

Ficou meio escuro, mas está valendo!!! No vídeo ele tinha 3 meses.